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Samedi 3 mai 2008
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Les derniers commentaires m'incitent à ouvrir un nouveau fil de discussion concernant tous ces petits problèmes qui semblent subsister malgré les recommandations du corps médical et la bonne prise du traitement.
Commentaires
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1) les maladies intercurrentes : à quel moment et à quel rythme dimininuer sa dose quand la fièvre est tombée ? Je n'ai pas encore trouvé le bon équilibre.
2) Suées nocturnes : j'en ai assez souvent, au point que je suis obligé de me changer. D'autres personnes ressentent-elles ça également ?
3) Depuis un mois environ je suis sujet à un reflux gastro-oesophagien. C'est assez fréquent mais ma généraliste m'a dit que c'était peut-être dû à la prise de cortisone. En effet les cachets agressent l'estomac à jeun. Avez-vous eu ce genre de problème ?
1) réduction de la dose de cortisone: ça peut dépendre pourquoi tu as eu de la fièvre. Tu peux poursuivre 24 heures une fois les symptômes passés. Mais si tu te sens faible, nauséeux, tu as la diarrhée, tu dois poursuivre jusqu'à temps que tu te sentes en forme ou aller consulter un médecin si cela s'aggrave, si tu vomis par exemple.
Pour ma part, la sensation de bien être est un bon indicatif que je reviens à la dose quotidienne normale.
2) Pour les suées nocturnes. tu as d'autres maladies? quel âge as-tu?
3) Tu ne devrais pas prendre la médication à jeun... et prendre un fruit, un yaourt, un fromage etc...
merci pour tes conseils. Je vais essayer de prendre ma cortisone pendant les repas.
D'autres maladies ? Pas à ma connaissance. J'ai 36 ans.
Ah, et puis j'oubliai deux autres problèmes :
4) j'ai parfois une sensation de tournis, un peu comme quand on est ivre, et ça peut durer plusieurs jours.
5) Il m'arrive d'avoir des bouffées de chaleur.
Les endocrinologues recommandent pour plus d'efficacité de prendre l'hydrocortisone à jeun.
Mais s'il y a des problèmes, c'est à discuter avec lui.
Claudine
La sensation de tournis, ça m'arrive, malheureusement de plus en plus souvent, et c'est parce que je suis en hyponatrémie (manque de sel) => je mange alors très très salé, et je prends en plus des comprimés de sel à 1g. Faites donc un ionogramme quand vous ne vous sentez pas bien.
Bonoir,
depuis la découverte de ma maladie, je prends 30mg d'hydrocortisone et ai pris 9kg en 3 mois(j'en avais perdu 10!!) mais les kilos se sont transformés en cellulite; c'est assez effrayant!! je mange pas mal salé et j'aimerais savoir si certaines personnes sont comme moi;est du a la prise d'hydrocortisone; mon endocrino m'a pourtant dit que je ne grossirais pas!!! je n'arrive pas a me rassasier; j'ai faim en permanence; moi qui avais un appetit de moineau, c'est assez impressionnant de voir ce que je peux manger!!!! y a t'il qqun qui se reconnaisse? merci
c'est normal que vous repreniez les kilos que vous avez perdus. Maintenant, mon généraliste m'a dit que la cortisone modifiait la distribution des graisses. C'est peut-être l'explication de la cellulite. En tout cas, cet effet, ainsi que votre appétit, est peut-être le signe d'un léger surdosage. A priori avec 30 mg vous êtes dans le haut du dosage (la rétention d'eau ça peut-être la fludro aussi).. Parlez-en sans attendre à votre endocrino (téléphonez-lui), pour lui demander si vous pouvez baisser momentanément votre dose afin de voir si vous vous sentez bien avec un peu moins.
Il y avait un moment que je n'étais plus allée sur le blog !
Moi aussi je suis sujette à certains petits problèmes depuis la découverte de ma maladie (addison + hashimoto).
1) des suées nocturnes comme toi Fabien, mais par période. En ce moment je n'en ai plus.
2) une prise de poids (presque dix kilos) que je n'arrive pas à perdre.
3) une mauvaise digestion.
Le poids serait-il dû à un surdosage en hydrocortisone ?
En août 2007 j'ai fait un dosage de la cortisone par les urines (cortisol urinaire) soit 300 µg/24h alors que la norme se situe entre 28 et 215. Apparemment je suis trop dosée mais mon endocrinologue refuse de baisser la dose car, pour elle je suis au minimum : 20 mg/j. Je prends aussi 100 de fludrocortisone par jour.
Comme Isabelle, il ya des périodes où je n'arrive pas à me rassasier, où j'ai l'impression d'enfler. Et bonjour la cellulite !
Florence.
moi aussi c'est par période les suées nocturnes. C'est peut-être mon imagination mais j'ai l'impression que ça correspond à une réaction immunitaire contre qqchose, qui serait un peu disproportionnée par rapport aux autres personnes. Par exemple après le vaccin anti-grippe, j'en ai eu pendant deux nuits.
2) C'est peut-être lié au dosage en hormones tyrrhoïdiennes, si c'est trop bas c'est normal que tu grossisses. Un surdosage en hydrocortisone pourrait également te rendre nerveuse et irritable, est-ce le cas ?
Et le dosage en fludro : 100 µg c'est beaucoup, non ? Il en dit quoi de ça ton endocrino ?
3) ça peut être un million de trucs, en particulier le stress. Un sous-dosage en hydrocortisone entraîne chez moi des problèmes digestifs, notamment avec beaucoup d'éructation. Dans ces cas là je reprends 10.
C'est un peu indiscret, mais quel est ton âge ? Peut-être y a t-il d'autres hormones qui déconnent en coulisse ? Trois problèmes hormonaux en même temps ça peut donner des symptomes compliqués à décortiquer...
En tout cas, ton endocrino est la mieux placée pour te conseiller. Le seul conseil que je peux peut-être te donner c'est de ne pas hésiter à reprendre une dose d'hydro en cas de gros coup de pompe avec un problème digestif et de regarder si ça te fait du bien. Tu peux être bien avec une dose moyenne de 20 mg mais avoir besoin de temps à autre d'un petit supplément. Il y a des périodes où le corps est souvent aggressé (virus, stress, fatigue,...). J'essae de tenir un journal de toutes les fois où je me supplémente : en moyenne c'est 3 fois par mois.
Bonjour Fabien,
Contrairement à toi je n'avais pas l'impression d'être fébrile lorsque j'avais ces suées, par contre, moi en cas de fébrilité, j'ai des maux de tête, chose que je n'avais pas avant.
L'autre jour j'ai fait un tour de vélo où j'ai forcé un peu et lorsque je suis revenue, d'abord j'étais fatiguée et puis dans la soirée, cela n'a pas loupé, j'ai eu un mal de tête épouvantable ! Dans ce cas je reprends un 1/2 comprimé d'hydrocortisone. Je ne sais pas si je fais bien ou si j'en prends assez mais j'hésite toujours à augmenter la dose car une fois j'ai remarqué qu'alors j'avais plus d'appétit et j'avais l'impression d'enfler au niveau des cuisses (problème de rétention d'eau ?). J'en parlerai à mon endocrinologue la prochaine fois.
Pour le poids, moi aussi je pensais que c'était dû au dosage du lévotyrox (pour la thyroïde) mais les derniers examens sont plutôt bon. Alors ? Je suis en effet plus irritable qu'avant, disons que je m'énerve plus facilement, mais sans plus. Quand au dosage de la fludrocortisone je ne suis pas surdosée ce serait même plutôt le contraire d'après les examens effectués.
C'est vrai que tous ces problèmes hormonaux sont bien compliqués.
Quand à mon âge, j'ai 36 ans et tu n'es pas indiscret.
L'idée de tenir un journal est bonne, je vais essayer de le faire.
Florence.
Depuis que je prends mon traitement (25 hydrocortisonne - 200 fludro et 50 levothyrox), j'ai moi aussi pris 10 kg.
Je préfère rajouter du sel dans mes plats aussi.
Parfois, mais rarement j'ai des suées nocturnes.
J'ai repris le sport depuis le mois d'octobre. Je fais des entrainements de cross, et j'ai fait un cross en compétition.
J'aimerai savoir comment vous gérer les efforts sportifs ? l'endocrinologue m'a conseillé de doubler ma dose avant un cross : car stress physique. Je le fais aussi avant l'entrainement car sinon je ne me sens pas très bien : nausée, crampes...
Y'a t'il d'autres moyens, Fabien évoquait les cachets de sels.
J'ai toujours la crainte de trop forcer dans l'effort. Merci
Merci !!!!
Alain
J'ai 37 ans et j'ai subi une surrenalectomie il y a 6 ans et demi a Orleans , apres avoir aussi consulte le Pr Bertherat a Cochin.
Tout se passe plutot bien
Mais aujourd'hui, avec mon amoureux , on a decide d'avoir un bebe et la ca se complique un peu pour moi car je me pose beaucoup de questions et m'inquiete beaucoup.
Est ce que je pourrais avoir des temoignages de femmes adissoniennes qui ont eu un bebe?
Merci d'avance
Karine
En rapport avec mon problème d'anormasmie. Je n'ai pas de problème de libido non plus... mais je ne sens rien au moment de l'éjaculation. Je note que sur votre site il y a très peu d'hommes. Est-ce possible d'envoyer un appel à tous les hommes que vous pouvez connaître afin de valider si je suis vraiment le seul avec ce type de problème ? Je me demande bien ce que je ferais dans un bureau de sexologue. J'ai de la libido, une érection normale et longue ... (parfois un peu de difficulté à éjaculer ) mais c'est l'absence d'orgasme qui est ... disons, frustrant ! De ce que je sais... les sexologues regardent uniquement l'aspect psychologique de la chose... je crois sincèrement que mon problème est physiologique ... mais je dois faire un appel à tous auprès d'hommes qui prennent de la médication depuis plus de 15 ans pour ... voir. Enfin, je sais que je demande beaucoup si vous avez des idées... n'hésitez pas.
Alain.
je suis Un homme :) et j'ai aussi un probleme de maladie D'addison /insuffissance surenale depuis 3/4 ans
J'ai 21 ans !
Par hasard je decouvre ce blog et y ecrit donc mon premier commentaires .
J'ai aussi ce probleme de suée nocturne Tres Tres embetant A croire que la nuit J'ai pris un seau d'eau tellement je suis tremper ... Paas tres Agreable .
J'ai aussi des periodes de "chutes" je veut dire par la des petit MOINS Ou je suis obliger de stoper tout ce que je fais et de me poser avec sueurs coup de chaud et tournis ...Je prend un sucre Un grand verre d'eau fraiche et 10mg et hop 10min apres c'est Repartis
Pour ma part je n'est pas de soucis D'orgasme ...desole
cette maladie est elle reconnue?
La cotorep reconnait cette maladie?
Avez vous Un % d'invalidité avec? Un prime D'invalidité?
Merci
vous vous trompez sur les sexologues. Il existe des psychosexologues "purs", mais normalement un psychologue est un médecin qui est formé aux problèmes à la fois physiques et psychologiques. Il est vrai que certains sexologues médiatisés ont beaucoup insisté sur l'aspect psychologique, c'est probablement la raison pour laquelle cette confusion est répandue. D'où mon conseil que je réitère : allez voir un sexologue.
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dissertation help
Depuis avril 2007, date où l'on m'a diagnostiqué la maladie, j'ai pris 15 kg, et cela continue encore. Avec l'endocrinologue on a essayé de baisser la quantité de fludro mais rien n'a changé. Je suis à 20 mg d'hydro, 75 µg de fludro et 125 de levothyrox et je prends la pillule. Avec toutes ses hormones de prises laquelle est responsable de cela ? Gwenn, toi qui a aussi pris du poids, as-tu résolu ton problème ?
Merci de vos commentaires.
Je ne considère pas avoir des problèmes de poids. Je me suis mal exprimée.
J'ai effectivement pris 10 kg. Mais, lorsque j'étais en crise (sodium 121) je faisais 46 kg pour 1,68m. Je me sens mieux avec un poids de 52 kg-55 kg. Je fais beaucoup de sport. Sauf en ce moment car je suis enceinte.
Que dit ton médecin concernant la relation entre prise de poids et médicaments ?
Désolée de ne pas pouvoir t'aider.
J'ai été diagnostiqué il y a 6 mois de la Maladie d'Addison, et grâce au traitement, je le vis relativement bien. Je subis également la prise de poids donc mon endocrinologue m'a conseillé d'arrêter de grignoter entre les repas pour retrouver mon poids d'avant et je fais également un peu de sport...Croisons les doigts.
Mon principal problème en ce moment, c'est la grippe A, je sais pas trop quoi en penser, et je ne sais pas s'il a des risques pour nous. Mon médecin m'a conseillé le vaccin sans adjuvants et je pense que je vais le faire mais j'aimerais avoir d'autres avis, et savoir comment vous appréhender cette grippe...
Merci d'avance pour votre aide !
Je découvre ce forum aujourd'hui.
Une réponse tardive à Karine, qui peut bien-sur concerner d'autres femmes.
Ma conjointe adissonienne a eu 2 jolies filles qui n'ont aucun problème de santé.
On nous avait pourtant fait état de problème possible de fertilité.
Je crains que la situation ne puisse être variable d'une personne à l'autre. La fertilité étant aussi liée à l'état de santé général de la "future maman". Cela dit, après beaucoup d'angoisses (partagées), le résultat est là.
A 37ans, Karine, il est temps.... d'arrêter de réfléchir et de se donner une chance de réaliser ce rêve. Car l'attente est variable (pour nous, 3ans pour la 2ème).
Amicalement.
Cela ressemble fort à un syndrome de manque en cortisol. Il est fort possible qu'à l'adolescence les besoins en cette hormone évoluent, et que la posologie soit à revoir. Consultez sans attendre, et dans l'intervalle, n'hésitez pas à augmenter sa dose (téléphonez à votre endocrino pour savoir de combien).
Merci Gwenn pour ta réponse. Avec mon médecin nous avons modifié le dosage de la fludrocortisone mais sans succès. Apparemment cela ne viendrait pas de là. Je me demande si ce n'est pas à cause de la pilule.
Florence.
Certaines maladies génétiques rares ont un tableau clinique qui inclut l'addison, mais elles ne doivent pas être confondues avec la maladie d'Addison auto-immune.
Bonjour, je suis tombé sur ce super blog en fesant des recherches sur la maladie d'addison.
Je me présente, jai 14ans et demi et après m'avoir diagnostiqué un complexe de carney (maladie génétique rare) il y a quelques mois, je viens de subir une abblation des surrénales le 12 mai. Dc maintenant c'est comme si j'avait a maladie d'addison.
pour l'instant, c'est sur que j'ai pas trop pu constaté d'effet génant mais y'a quand mm des trucs que j'avais pas avant et je voulait savoir si c'était juste moi qui me faisait des idée ou pas.
1 ) entre ma prise du matin et celle du midi d'hydro, j'ai des moment ou je me sent oppréssé comme si j'avais la gorge trop serré pour respirer ( bon en ce moment je me lève tot vers5 h du mat vu que mes cicatrices toute fraiche me réveille quand l'anti douleur ne marche plus, du coup l'hydro du matin je la prend aussi vers cette heure là, sa peut jouer ?)
2) j'ai aussi de grosses sueure mais en ce moment il fait chaud et puis y a aussi les hormone de la puberté alors ...
enfin bon pour savoir quoi !
ah et puis ce blog est vraiment une bonne idée ! on se sent moins seule tout de suite ! merci !
Bonjour toutitelulu,
j'ai regardé le wikipedia anglais sur ta maladie (ça n'a pas l'air marrant...). Ils parlent d'une hyperactivité endocrinienne, et les sympômes que tu rapportes m'évoquent assez une hyperfonction de la thyroïde. Peut-être y a-t-il quelque chose à explorer par là.
Sinon, ce que tu décris (gorge) m'est arrivé également, il s'est avéré que c'était un peu trop de stress. Les sueurs (nocturnes uniquement) sont fréquentes chez moi, surtout quand je sors d'une infection.
Donc, ce que tu décris c'est peut-être rien du tout (c'est même probable), et il n'y a pas à t'inquiéter, MAIS, étant donné la maladie que tu as, il ne faut rien laisser dans l'ombre. Je te conseillerai donc de consulter, ne serait-ce que pour te rassurer.
Amicalement,
Fabien
Merci pour ta réponse !!! Je suis déjà suivi par des endocrino (je dit prcq ils s'intéressent beaucoup à mon cas comme ce n'est pas très courrant). Ils n'ont pas fait des recherche niveau thyroydien mais apparemen cela ne leur à pas frapper l'esprit... bon je pense que mon pb c'est bien les surrénales (enfin celle que j'ai plus !), elles sont d'ailleur étudier en ce moment car la mutation de mon gène est une variante de la normale de cette maladie (c'est dire !).
En tous les cas encore un grand merci !!! je regarderai ton blog de façon plus approfondie.
bonjour a tous, j'ai la maladie d'addisson ainsi qu'une hypothyroidie je prend depuis 17 mois 60mg d'hydrocortisone . 20mg''matin''/20mg''apres-midi''/20mg''soir'' et du fludrocortisone qui est le matin mes sa frequence je ne le sais pas je croit que ces 0.01mgX2 et depuis 3 mois jai commencer a ressentir beaucoup de fatigue prise de 50lbs, etourdie comme si j'étais ivre, vertige, nauser, mal permanent au ventre apres avoir manger ainsi que de l'insomnie et mes urine on changer de couleur genre un blanc opaque mes pas toujour et aussi je vais au sel 2 fois minimum part jour. et depuis peut il y a 1 mois mon coeur a commencer a faire des papitation, tachycardie et beaucoup de haute pression 180/120 les medocs a l'hopital mon prescrit du lopressor''bisoprolol 2.5mg'' pour stopper les palpitation,tachycardie et l'hypertension mais malgrer tout je continue a en faire et aussi jai oublier mon potassium est tres tres bas??? je me demandais si se ne serais pas une surdosage en hydrocortisone ou fludrocortisone jai cette maladie depuis 9 ans et j'ai jamais eux ces symptome et je prend ma medicamentation tres au serieux maintenant. Si quelqu'un pourrais me dire si oui ou non sa pourrais etre du a un surdosage et jai pas vue mon endocri depuis 3 ans merci d'avance.
Frederick, ce n'est pas bien de ne pas avoir vu votre endicrino depuis 3 ans ! Une fois tous les 18 mois est un minimum, je crois, pour le suivi.
Vous prenez une dose importante d'hydro, presque le double de ce que je prends moi. Il est possible (voir même probable) que vous soyez surdosé, mais la seule chose que je peux vous dire est de consulter un endocrino au plus vite.
D'accord,merci beaucoup j'ai pris un rendez vous avec mon endocrinologue et je vais le consulter le 21 octobre ainsi que mon medecin de famille le 12 octobre.L'hopital ne fait que dire que tout vas bien ou ces du fait qu'elle ne connaisse pas assez la maladie pour dire ce qui en n'est!Merci de ta réponse. :)
Au fait Fréderick, potassium très bas c'est quoi pour toi ? Parce que ça peut être dangereux !! (voir hypokaliémie dans wikipedia)
Fréderick, je reviens à la charge. Essaie de joindre ton endocrino au téléphone avant le rendez-vous et demande lui conseil. C'est important !
quand jai fait ma premiere tachycardie il on dit qu'elle était supra-ventriculaire et mon donner par intraveineusse de l'adhenosine et 3X lopressor part la suite les resultat sanguin on montrer que j'avais 1.0 de potasium et 190/108 pression et les premieres questions que l'hopital ma posser etais est ce que tu est anorexique ou que je mange bien et je leur ai répondue non je suis pas anorexique et oui je mange bien il mon tout simplement dit on ces pas pourquoi ton potasium est si bas il mon donner 4 pillules de potasium et mon laisser partir 5 heures plus tard.Je vais l'appeller ausssi le plus tot possible mon endocrinologue. Merci Fabien :)
EN attendant de voir mon medoc jai abaisser le fludro de .1 et lhydro jai baisser a 20mg matin et 10mg apres midi.en esperant ravoir la santer comme avant et de petter le feu... :)
Bonne Nouvelle ces belle et bien le cortisol qui est trop élever il est 3X trop élever. :P
C'est bien ce que je pensais... Ils ne sont pas très doués à l'hôpital où vous êtes allé. C'était où ?
ces L'hopital d'alma au lac st-jean,qC
Merci pour cette info Frédérick, et bon courage pour la suite.
j'ai vue mon endocrinologue et ma dose en hydro a été abaisser de 2X ce que je prenais donc maintenant 30mg et la fludro a ete abaisser de 4X moin de ce que je prenais donc 1comprimer de 0.01mg 1X au 2 jours.pour le reste sa ces beaucoup améliorer mes je reste malgrer tout avec ces maux de ventre intense et sensation de vertige.le bisoprolol a été stoper egalement :)
Autre question y a t-il quelqu'un sur ce blog qui est du quebec et egalement qui a la maladie aussi.