Vendredi 9 juin 2006
Utilisez ce fil si vous avez traversé une crise addisonienne après votre diagnostic et malgré votre traitement. Expliquez-en la cause et donnez tous les détails utiles aux autres malades. Utilisez également ce fil si vous avez dû utiliser votre kit d'injection pour éviter la survenue d'une crise.
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Use this thread if you have experienced an addisonian crisis since you are diagnosed and you receive your treatment. Explain the cause of the crisis and give all details useful to the others. Also use this thread if you had to use your injection kit to avoid a coming crisis.
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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La crise addisonienne est insidieuse et c'est seulement après de nombreuse années que j'ai réussi à l'apprivoiser.
Je dirais que ça commence par un manque d'entrain. Pas envie de sortir ou d'accomplir les tâches habituelles. Puis, au fil des heures, on est de plus en plus fatigué, la respiration devient plus rapide et c'est là que commence le problème.....
Et là recherche fébrile de la cortisone dans mon sac (on trouve de tout la dedans ! Enfin, la voilà.... ) En premier, j'en prends 40 miligrammes, puis je surveille. Au bout d'un quart d'heure, si ça ne va pas mieux, j'en reprends 20 miligrammes et je vais chez le médecin.
Si j'ai une gastro, je ne cherche pas à comprendre, je m'injecte 100 miligrammes d'hydro. Parceque dans ces cas là, on décompense "vitesse grand V".
Durant mes 31 années de traitement, j'ai effectivement "décompensé" plusieurs fois. Les premières étaient spéctaculaires car je ne gérais pas bien ma fatigue et mon stress. Deux hospitalisations ont été nécessaires pour me '"regonffler". C'était surtout des problèmes de déshydratation. Maintenant, j'ai mon kit. Seringue, cortisone en intra musculaire (et syncortil ; je ne l'utilise jamais). Lorsque je suis au plus bas (pour diverses raisons ; gastro, fatigue...), c'est toujours le matin, je me fais une intra musculaire et hop au bout de 1 h environ, c'est reparti. J'ai toujours un résidu de fatigue qui persiste durant qq jours mias ça n'est pas trop génant.
Le plus gros problème que j'ai rencontré, c'est une grossesse extra utérine. Là, j'ai cru que j'allais rester sur le carreau. tension 6. hémorragie interne. Une attente interminable avant l'opération parceque le chirurgien voulait absolument que la salle soit complétement désinfectée parceque moi fragile. Pas glop ! 7 heures d'opération. J'ai encore causé une grosse frayeur à mon entourage. Mais après une hospitalisation de 10 jours, hop me revoilà !
N'hésitez pas si vous avez des questions.
j'ai une coloscopie a passer la semaine prochaine. Et l'anesthesiste et l'endocrio m'ont demande de faire une injection (cause purge) la veille et le jour de l'examen de prendre mes doses habituelles. Je n'ai jamais eu d'injection depuis le diagnostic et j'angoisse un peu....beaucoup.
Qui peut me dire comment notre corps réagi , en regle general ? MERCI
ève
Bonjour,
pas d'angoisse à avoir, par contre tu risques d'avoir du mal à dormir ! Mais comme tu seras boostée comme un coureur du tour de France, c'est le moment de faire le grand ménage de printemps ou d'avoir une activité physique plus amusante !
Bonjour,
J’ai Addison associé à un Hashimoto ou le contraire......Je suis sur hydricortisone depuis un peu plus d’un an, je n’ai jamais eu –la grande crise--, au début je me portais assez bien à part qq problèmes de transit, mon estomac qui était intact a flanché grâce à cette fichue hydro, j’ai mtnant une gastrite atrophique, je n’ai pas de vosmissements mais plutôt une sorte de diarrhée, en ces mmts j’augmente la dose de 5mg, je ne prends pas de fludro, car mon aldostérone est assez bien...bref, je vis une peur perpétuelle depuis que je suis tombée sur ce formidable blog, alors j’ai pu comprendre ce que signifie—compensation—car moi je n’ai pas d’injection sur moi, on me l’a refusée car dans le pays où j’habite c’est interdit de vendre des seringues—Japon--, et le système du pays ne permet pas de donner cette injection, ce qui fait que je ne bouge pas de chez moi, je ne peux entreprendre un long voyage, car je panique....j’ai fait aussi une coloscopie au mois d’avril, j’ai demande au toubib une petite hospitalisation au cas où je me fatiguerais, il a refusé et m’a recommandé d’augmenter de 10mg ma dose, la purge de nuit était un peu dure, mais celle de l’hosto est plus terrible, j’ai bu le liquide, et c’est parti, je n’arrêtais pas d’aller aux WC, j’ai réaugmenté la dose, je me sentais de plus en plus mal ; je buvais en mm temps une boisson de sportifs contenant beaucoup de sodium et potasssium, enfin j’ai pu avoir ma coloscopie, ici biensûr ; ça se passe sans anesthésie, le med était génial, je n’ai rien senti, mais le malheur est que ma tension avait grimpé à 15 -10, les battements à 110, à la fin j’étais vraiment KO, ainsi je suis rentrée chez moi, et j’ai attendu de voir le toubib pour discuter de l’injection mais refus complet ; ce serait une infraction à leur système....donc comment avoir cette injection ? peut-on l’acheter à l’étranger sans avis médical, dans n’importe quelle pharmacie ? je l’ai commandée à ma soeur et je n’ai pas encore de réponse, biensûr j’ai demandé aussi une grande en seringues.......voilà mon histoire.....je remarque que presque tous vous vous portez pas mal, mais moi je meurs à petit feu depuis plus de 6 mois, cette diarrhée qui revient très souvent, des douleurs au ventre, estomac et des malaises terribles à la tête, j’ai fait tous les radios, MRI, fibroscopie, colos ; rien d’anormal, j’ai aussi des insomnies terribles qui me rendaient folle, depuis 2 mois j’arrive enfin à dormir 3à 5h, mais dès l’aube je suis réveillée... en plus mon addison à moi est particulier, par ex le soir venu je me sens très en forme, et je peux bouger, le matin aussi je suis pas trop mal, c’est l’insomnie qui me fatigue, depuis ces mois je ne fais rien ; j’ai abondonné toute activité, je reste la plupart du temps adossé à des coussins tout en geignant attendant la venue du soir pour me sentir mieux, je désire tellement vivre aussi normalement comme je l’étais au début de ma maladie, mais la plupart du temps je n’y arrive pas.......si qq tombe sur ce post et qu’il comprenne qq chose à cette décadence, ne me privez pas de votre témoignage et merci de m’avoir lue
Je suis aussi sous AD et ca depuis bien avant la maladie, ca me soulage un peu, je reste toujours fébrile, stessée et tout le temps irritée, je me deteste d’être dans cet état. Aidez-moi
Raaniya
si vous avez une maladie d'Addison, avoir le kit d'injection est indispensable. Je ne connais pas du tout le système de santé Japonais mais je suis très étonné d'entendre que vous n'y avez pas droit. Ne paniquez pas pour autant : en cas d'urgence (une fracture par exemple), vous pourriez prendre 100 mg par voie orale, cela permettrait d'attendre l'arrivée des secours. Ayez toujours sur vous une carte qui explique votre état. Si vous avez l'occasion de voyager à l'étranger, profitez-en pour contacter un endocrinologue et vous faire prescrire le kit. Pour la diarhée, cela peut engendrer une déshydratation, et les addisoniens y sont particulièrement exposés. Le stress n'arrange rien... J'espère que vous pourrez résoudre vos problèmes. N'hésitez pas à consulter plusieurs spécialistes. Bon courage.
Bonjour Fabien,
Je viens juste de voir ta gentille réponse, c'est bien chic de ta part!! Depuis juillet je me sens bequcoup mieux mais je n'arrive pas à avoir mon kit, alors grace à des amis étrangers medecins, j'ai maintenant plien d'injections d'hydro et de seringues, je les garde au refrigerateur car il fait très humide ici en été, je n'ai pas eu la crise aigue; ma diarrhée s'estompe et je retombe parfois dans la constipation et ainsi de suite!! le matin après ma dose de corti je ne me sens pas bien, j'ai ces trucs dans la tête et me sens des malaises, je reste ainsi qq temps et après je gobe mon AD après 30mn je me ressens revivre, donc pour te dire que je vis ça journailiement, est ce normal?? je voudrais aussi netreprendre un voyage dans mon pays natal, j'aurais 15H de vol; et là j'ai peur de la grande crise, donc je ne bouge pas? peux-tu me conseiller s'il te plaît ce que je dois faire? est ce que l'injection me serait utile pendant ce voyage stressant, car je ne dors pas beaucoup?? comment puis-je gérer mon stress journalier? je me sens devenir vulnérable, ma vigueur est partie à jamais, j'ai peur de cette crise si je reste seule, je fais tellement de tracas à mes enfants, les pauvres ils ne savent plus comment se comporter envers moi; pour le moindre bobo, hop je vais à l'hôpital, rien!! je précise que mon potassium et sodium ont toujours été dans les normes depuis le début de ma maladie, pas d'hypoglycémie non plus, mon aldosterone presque normale; pqrfois elle baisse un peu et puis ca revient à la norme, donc on me donne pas de la fludro, je mange salé et bois des boissons de sportifs et voilà c'est tout!! et merci de m'avoir lue.
J'espère bien avoir une réponse, je ne sais comment la trouver, si elle arrive
j'ai consulté plusieurs spécialistes et ça me coûte beaucoup et tous disent la mm chose, maisn en guise de kit le doc m'a donné des suppo de présidlone en cas de coma et il paraît que ça fait un effet immédiat en attendant le secous, existe t il chez vous ce truc de suppositoire? et merci encore
Amicalement
Raaniya
Il n'y a pas de raison d'avoir peur de la crise aigüe. Depuis mon diagnostic (ça fait 5 ans si je compte bien), je n'en ai jamais eu une seule. En particulier, dans un avion je ne vois pas ce qui pourraît vous arriver. Je vous rappelle que c'est le stress physique (infection avec fièvre, fracture, opération chirurgicale) qui nécessite une augmentation de la dose d'hydrocortisone. Ainsi, même si vous êtes très stressée en avion, cela n'aura pas de conséquence, ou, au pire, vous aurez juste à prendre un cachet de 10 mg en plus si vous vous sentez fatiguée.
En ce qui concerne le suppo : je ne connais pas. C'est vrai qu'un suppo passe dans le sang très vite, donc ça peut remplacer une injection, mais je ne connais pas la molécule (présidlone ou prédnisone ?). Les différents corticoïdes n'ont pas tous exactement les mêmes propriétés, ni la même rapidité d'action. A priori, pour les addisoniens, c'est l'hydrocortisone qui convient le mieux. De toute façon vous avez des kit d'injection, donc il n'y a pas de problème (c'est juste une intramusculaire, pas une intraveineuse, c'est donc très facile à réaliser soi-même, dans la cuisse par exemple).
je vous écris de nouveau, au fait je n'ai pas encore entrepris mon voyage, je sens toujours cette panique au fond de moi, mon état s'est un peu amélioré mais je ressens toujours les mm malaises, les plus terribles celles du matin très tôt, donc j'ai pris l'habitude de prendre ma dose de d'hyro vers 6h du matin et mm après une 1h d'attente je ne ressens aucun changement et c'est enfin l'AD qui me fait un peu du bien.
J'ai des prises de sang mensuelles; mon potassium, sodium et adldostérone toujours bonnes, donc pas de fludro pour le mmt, à part la t3 un peu basse, oui je suis hashimoto......je pense entreprendre ce long voyage les jours suivants, donc j'ai besoin encore de ton précieuse aide, mm de me sermonner, en plus je serais accompagnée de ma fille durant tout le voyage, j'ai une grande reserve de médoc de toutes sortes et pourtant je tremble....S'il te plaît donne-moi ton avis, je suis si émotive, si vulnérable et j'ai honte de ma grande faiblesse. et merci infiniment de ton aide/
Amicalement
Raaniya
D'abord il n'y a pas de honte à avoir. On a tous une peur panique de mourir, simplement, la plupart de temps on arrive à s'occuper l'esprit avec autre chose.
Tes problèmes du matin semblent plutôt liés à un état dépressif qu'à la maladie d'addison. Il est normal de ne pas ressentir de changement après la prise du matin si tu es bien équilibrée. Il m'arrive personnellement d'avoir un peu le tournis vers l'heure du déjeuner si je n'ai pas encore pris ma dose mais ce n'est pas fréquent. J'ai relu tes autres messages : tu dis que tu as plein d'injections d'hydro mais que tu n'as pas encore ton kit : mais c'est ça le kit, c'est une dose injectable d'hydrocortisone.
Je reviens à tes problèmes du matin : si tu penses que tu es mal équilibrée en cortisone (et ça peut influer sur un état dépressif, ça c'est certain), la seule manière de s'en assurer est de faire un petit séjour d'une journée à l'hôpital où on te dosera et on calculera précisément tes besoins, ce qui a certainement été fait quand on t'a diagnostiqué la première fois, mais parfois ça peut évoluer. Tu peux aussi augmenter ta dose de 5 mg (hydro) par jour pendant une semaine et voir si ça te fait du bien. Il n'y a aucun risque à faire ça sur une courte période. Si ça te fait du bien tu en parles à ton endocrino.
Enfin, pour l'avion, si tu as un gros stress, prend 10 mg en plus, et si ça te sécurise, commande un bracelet sur le site anglais des addisoniens (il faut que je le fasse aussi car je vais souvent marcher seul en montagne) : c'est un petit bracelet où est écrit que tu as la maladie et ce qu'il faut faire au cas où tu aurais un accident. Voilà, je ne sais pas si ça t'aide, mais c'est tout ce que je peux te dire avec mes maigres compétences.
Bonjour Fabien,
Je te remercie pour ta gentille et précieuse réponse. Donc je me sens plus sereine.
Je te fais savoir comment se passe mes PRS, le médecin me demande de faire ça après la prise de l'hydro, ce qui donne des résultats comme par exp. un cortisol très haut, un ACTH presque nul, et le reste ne change pas. L'année dernière j'avais fait des tests à l'hôpital, j'y suis restée 2 jours et c'est après qu'il m'a diminué ma dose qui était à 25mg à 15mg et j'ai continué ainsi qq mois, après j'ai vu un autre endocrino qui m'a mesuré mon cortisol de l'après midi et qui était faible et donc on m'a augmenté, je prends mes doses étalées, je n'ai jamais sentie de faiblesse à mon réveil matinal, mm ma tension reste normale, c'est ces malaises qui me poussent à avaler ma dose très tôt, mais aucun effet, quand je prends mon AP, je ressens une grande amélioration, donc je vis cà 3 fois par jour donc quotidiennement, j'aimerais améliorer mon état, et redevenir comme avant, au début de mon traitement; j'étais très bien, je vis sans activité, dépendante de ma pauvre fille, certainement je suis capricieuse et égoiste, mais en mm temps j'ai ras le bol de gémir tout le temps. je suis certaine que si je dmande à mon toubib de me faire hospitaliser il va refuser, déjà il est mécontent de mon taux du cortisol matinal, il le trouve trop haut avec 10mg, donc je lui ai proposé de prendre 5mg, il a refusé, alors je ne comprends plus rien???? et puis mm si je pars à jeun à l'hosto, les pRs commencent à partir de 8/30H donc très tard.....et puis à jeun mon cortisol matinal est presque nul 1 pas plus......Donc Fabien, pour le prochain test je pense partir à jeun, penses-tu que je pourrais tenir jusqu'à cette heure tardive sans prendre ma dose de corti?
J'ai sur moi une carte qui explique ma maladie, de toutes façons j'ai peur de sortir seule, je ne conduis plus, enfin la panique quoi? c'est pas drôle, ni pour mon entourage ni pour moi, j'ai honte et pourtant je continue, c'est la dépression peut-être, le choc d'avoir cette maladie rare, me laisse parfois sans force. Je me refuse à faire aucun pas en avant, une année a passé depuis et les symptômes augmentent... mtnant des douleurs dorsales, cervicales, diarrhée qui me tue, un estomac atrophié, un colon délicat, des muscles qui ont fondus, manque de mouvement, parfois des palpitations, des hypo et hypertension, quand je dis tout ça au toubib il m'écoute en souriant et puis il me tapote la main OK tu es en bonne forme puisque tu arrives à parler autant.......je précise une chose, après ma dose de 16H, je me ressens presque normale, je ne dors pas beaucoup la nuit, je prends alors un sédatif pour pouvoir voler 4 à 5 H de sommeil, et le plus souvent je suis éveillée vers 3H du matin et je reste ainsi sinon je me lève vers 5H pour prendre parfois un AD et mon levo et après mon hydro!!!!!!!!!!
Fabien, excuse mon baratin, le fait d'utiliser le net me fatigue, donc je l'utilise que le soir et pas très souvent, donc j'en profite pour dire ce que je ressens.
Je n'ai plus peur de prendre l'avion, je sais qu'il n'y a qu'une seule mort, et qu'elle peut nous surprendre n'importe où et à n'importe quel mmt, donc je ne panique plus de ce côté là.
j'aimerais bien partager ton opinion sur nos pathologies rares!!? je voudrais savoir comment tu as eu ton Addison? Moi, c'est à cause de mon hashimoto, ma thyroide m'a bouffé mon cortisol, car on m'a refusé un traitement durant 12ans, j'avais une TSH à 9, anti-TPO à 1800; un ACTH à 1200, j'étais devenue noire surtout le visage et les mains, maintenant cette sale couleur s'est estompée beaucoup, et maintenant je prends aussi d'autres hormones, oestrogènes et progesterone, ça je le conseille aux dames qui transpirent la nuit, car moi,ça m'a guéri de ses terribles suées, je prends aussi de l'aplpha lipoique et des multi-vitamines et minereaux que je commande sur le net.
Que peut faire un ACTH de 4? est dangereux?
Pardon, pardon
Avec mes sincères amitiés
Raaniya
Bonjour tout le monde
On m'a diagnostiqué la maladie d'Addison en Mai dernier ; je suis tombée sur ce blog par hasard et le hasard faitbien les choses !!
Je vois que vous avez tous "un kit" d'injection en cas de décompensation. Le médecin qui me suit ne m'en a pas donné, il a juste dit d'augmenter les doses si besoin.
Par contre, j'ai du mal à estimer quand j'en ai besoin ; par exemple, pour un gros rhume, est-ce nécessaire ?
Merci pour vos conseils
Flo
Bonjour Florence,
Il faut que tu sois suivie par un endocrino, par par un généraliste. Ceci étant dit, le kit est nécessaire en cas de trauma (accident sur la voie publique par ex) ou de vomissements sévères qui t'empêchent de prendre tes cachets.
Gros rhume : si tu as de la fièvre, même modérée (> 37,5), tu dois doubler ta dose. Un petit virus peut donner une fièvre à 38 ce qui en temps normal ne t'aurait pas alerté, mais tu dois doubler quand même. Mon expérience est qu'il faut continuer à doubler au moins un jour après la retombée de la fièvre. Pense aussi à manger bien salé ou à boire de la badoit ou de la vichy qui contiennent bcp de sel.
Si tu n'as pas de fièvre, c'est à toi de voir. Si tu te sens très fatiguée, tu peux reprendre 10 mg d'hydro, par exemple, mais il n'y a pas de règle.
amicalement, Fabien
Bonsoir Fabien
Je suis suivie en médecine interne, je pense que les internistes ont une bonne base d'endocrino; en tout cas, c'est eux qui m'ont diagnostiqué la maladie, mon généraliste a bien pataugé ! Ils m'ont fractionné mes prises d'hydro car je faisais des hypoglycémies ; je prends 15mg le matin, 5 mg a midi et 5 mg vers 17h. Et miracle, je ne fais quasiment plus d'hypos !Ce qui m'a surpris en lisant les commentaires, c'est que beaucoup ont repris beaucoup de kilos en très peu de temps. Moi, j'ai pris 3 kg le premier mois et là, après 7 mois, je n'ai repris que 4 kg sur les 12 perdus. Remarque, au moins, la cellulite m'a épargnée !!
Par contre, le sommeil joue au yoyo ; beaucoup d'insomnies, moi qui dormait comme un bébé ! C'est normal ?
Ils m'ont trouvé un "Hashimoto" en même temps et pensent que je fais un début de PR ; donc en plus de l'hydro et fludro (50micro), j'ai droit au Levo et Plaquénil.
Merci pour tes conseils ; j'ai eu une grosse crève mais j'ai pas eu le réflexe de voir si j'avais de la fièvre ; résultat, je n'ai rien pris en plus et c'est certainement pour ça que j'ai mis du temps à récupérer !
Amitiés , Flo
c'est intéressant ce que tu dis sur le fractionnement. mon endocrino est contre car il juge que ça multiplie les risques d'oublier sa dose.
Les hormones thyroidiennes influent aussi sur le sommeil et le poids, alors, c'est difficile de savoir. le fait que tu ne reprennes pas de poids, c'est peut-être que tu n'en avais pas trop perdu ? ça prouve que tu n'es pas surdosée en cortisone. l'essentiel c'est que tu n'en perdes pas. et puis ça se voit sur le long terme (de l'ordre de l'année).
Crève : une fièvre entre 37,5 et 38 ça peut passer inaperçu. Attention la température se prend au repos (si tu la prends après avoir fait de l'exercice ça peut monter facilement de 0,5).
Enfin, la PR, c'est quoi ?
Enfin, doser ton cortisol le matin sans prise préalable, je ne vois pas bien l'intérêt, mais ils ont peut-être leurs raisons. Ne t'inquiétes pas si tu prends ta dose un peu plus tard que d'habitude, ça n'est pas dangereux du tout. Tu risques juste de ne pas te sentir très bien mais (à moins que tu aies de la fièvre, auquel cas il faudrait différer l'examen), tu ne risques pas la crise aïgue. Je ne sais pas combien de temps on peut tenir sans cortisone, mais plusieurs heures c'est sûr. Personnellement j'ai différé une fois ma dose jusqu'à 10h du matin sans ressentir de problème particulier.
La PR, c'est la polyarthrite rhumatoide. Je m'en serais bien passée !
Merci pour tes réponses.
Amitiés Flo