Vendredi 9 juin 2006
Votre endocrinologue vous a dit d'augmenter votre dose d'hydrocortisone durant une maladie commune telle que la grippe, généralement de la doubler. Cependant, il est parfois difficile de décider quand commencer à augmenter la dose, ou quand revenir à une dose normale. Utilisez ce fil pour faire partager vos expériences dans ce domaine.
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Your endocrinologist told you to increase your hydrocortisone dose during a common illness, such as flu. However, it is sometimes difficult to decide when to start or to stop taking extra medication. Use this thread to share your experience in this matter.
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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nous essayons d'obtenir l'AMM pour la fludrcortisone de façon à pouvoir se la procurer en pharmacie de ville.
Combien en prenez-vous et quelle répartition?
Cordialement
Claudine
J'en prends 50 microgrammes tous les matins.
bien cordialement,
Fabien
Bonjour! Je suis insuffisante surrénalienne depuis 5 ans, et j\\\'ai également des troubles de la thyroïde.
Au sujet de l\\\'augmentation des doses, cela m\\\'a aidé de savoir qu\\\'on ne peut jamais en prendre trop : il vaut mieux reprendre 30mg quand ça ne va pas plutôt que d\\\'en avoir 10mg de moins. En plus, je commence à reconnaître mes sensations quand la décompensation menace : par exemple, je deviens pâle, je tremble, mais je persiste à dire que tout va bien. Donc, maintenant que je sais que je réagis ains quand ça ne va pas, j\\\'injecte direct 100mg d\\\'hydrocortisone en intramusculaire. Et jusque là, je ne me suis pas trompée...
Bonjour Bénédicte.
Vous avez souvent recours à l'injection ? Il me semble que c'est uniquement en cas d'accident ou d'impossibilité à avaler les cachets (vomissements).
Bien cordialement.
Bonjour Fabien!
souvent n'est pas le terme adéquate, mais depuis 5 ans que je suis malade, j'ai dû y recourir 4 fois, mais à chaque fois, je vomissais, donc... Il faut dire aussi que je préfère ne pas attendre, car un jour j'ai eu une gastro carabinée alors que je n'avais pas le kit d'injection, et j'ai failli y passer! et puis ça ne me fait pas peur de me piquer, c'est juste très douloureux après. Et vous ça fait longtemps que vous êtes malade?
J'aimerais savoir comment vous le vivez, comment votre entourage l'a vécu...
Ca fera 4 ans en janvier prochain que j'ai été diagnostiqué. Je le vis plutôt bien, en fait. Le seul problème est que ça a légérement augmenté mon côté hypocondriaque. Mais je me soigne :-) Par contre, le diagnostic a plutôt été un soulagement, car la période la plus pénible a été les mois qui ont précédé : infections récidivantes, fatigue, vertiges, et pour finir une insomnie totalement insurmontable (ça c'était horrible : 1 h de sommeil par nuit pendant une dizaine de jours). Ah oui, j'oubliai : une crise de hoquet incoercible qui a duré 24 h, assez pénible. Depuis je n'ai vraiment pas eu de problème sérieux, à part cette sensation de déséquilibre qui n'a peut-être rien à voir. Finalement le plus casse-pied c'est d'aller chercher les médocs tous les mois, et de bien penser à en avoir toujours sur soi. Vis-à-vis de ma famille il n'y a pas eu de problème particulier. Tout le monde a eu très peur au début, puis a été soulagé par l'explication de la maladie. Evidemment certaines personnes ne peuvent pas s'empêcher de dire du mal de la cortisone et de ses effets secondaires, et ne comprennent qu'aux doses que nous utilisons ces effets sont minimes voire inexistants. En 4 ans je n'ai pas pris 1 kg. (Mais j'avais récupéré en quelques mois la bonne dizaine que j'avais perdu pendant la phase aigüe !).
Moi ça fait un peu plus de 5 ans et maintenant je l'ai accepté! De toute manière, on n'a pas le choix si on veut vivre le plus normalement possible. J'ai aussi été confrontée aux reflexions sur les corticoïdes, et j'ai même vu un médecin (une seule fois, je n'ai jamais voulu le revoir ensuite) que voulait que je mange sans sel!!! (alors que le régime d'un addisonien doit être normalement salé...).
Le plus dur aussi a été la période d'attente du diagnostic, entre perte de poids considérable, insomnie la nuit quand ce n'était pas les cauchemars, par contre la journée j'étais une vraie marmotte! Le plus diificile, c'était cette sorte d'apathie psychique, l'absence de tout désir et de toute volonté.
Mes proches sont éduqués aussi, ils savent quoi dire et quoi faire en cas d'urgence, et ça a un côté rassurant de savoir qu'on peut compter sur eux...
Bonsoir à tous.
Je suis une jeune Addisonienne, j'ai tout de même 43 ans, mais je n'ai été diagnostiquée quen septembre de cette année et mise sous traitement depuis octobre. Je vous remercie pour tous les renseignements que vous partagez sur les différents sites et blogs, c'est une aide précieuse car, il est difficike d'en avoir par le corps médical lui-même. Quand j'ai demandé à mon medecin comment se présentait une CSA, il m'à répondu que j'avais peu de chances d'en avoir vu que j'étais sous traitement et que de toute façon elle mettait entre deux et trois jous à survenir. Arrange-toi avec ça!. Je ne lui en veux pas, mais après les symptômes que nous avons tous vécus et que j'ai toujours pris pour des chutes de tension et sans avoir les résultats des premiers examens après le début du traitement, je préfèrerais savoir à quoi m'attendre.
Alors merci, encore, à tous pour les ptits trucs et les commentaires.
A bientôt
Bonjour Teresa, et bienvenue.
Pourrais-tu m'expliquer ce qu'est une CSA ? J'ai beau chercher je ne vois pas ce que ça peut vouloir dire.
La CSA est la crise surrénale aïgue, je crois qu'en France on l'appelle aussi ISA insuffisance surrénale aïgue.
Tant que je vous tiens (façon de parler), pouvez-vous me dire ce que contient le "kit de survie" dont certains parlent, je me proméne en permanence avec ma bouteille d'eau et des comprimés, est-ce suffisant? Comme beaucoup de femmes, mon sac est un vrai "fourre-tout" et pèse déjà deux tonnes, y rajouter, encore quelques kilos de médicaments me semble aussi difficile à concevoir que de trier son contenu.
Je vous souhaite une bonne soirée à tous et toutes et au plaisir de vous lire bientôt.
Teresa
CSA : ok, j'ignorai cet acronyme.
Teresa, êtes-vous suivie par un endocrinologue ? Ce que votre médecin vous a dit est en totale contradiction avec l'avis unanime de tous les endocrino que j'ai rencontrés, à l'hôpital ou en ville ! Une crise aïgue peut survenir beaucoup plus vite que ça en cas de forts vomissements ou diarrhées, ou encore plus vite en cas d'accident ou de maladie. Si vous avez un accident sur la voie publique et que vous êtes blessée par exemple, vous avez absolument besoin d'une injection, sans quoi vous courrez un risque fatal. Le kit de survie consiste en cela : une dose de 100 mg d'hemosuccinate d'hydrocortisone injectable+une seringue. A faire en intraveineuse ou intramusculaire. Vous devez l'avoir toujours sur vous. Vous devez également avoir une carte d'addisonien qui signale votre état et explique la marche à suivre, au cas où vous seriez inconsciente. Pour les maladies : fièvre >37.5 --> doublement de la dose orale habituelle jusqu'à guérison complète. Si vous ne pouvez pas garder les cachets, il faudra envisager l'injection et vous rendre à l'hôpital.
Bon je ne veux pas non plus dramatiser : personnellement je n'ai encore jamais été dans une telle situation, mais ça peut arriver, alors mieux vaut savoir quoi faire.
Bonjour Fabien,
pas de soucis du côté de la compétence de mon endocrinologue,il est plûtot calé sur le sujet ( Addison), il a écrit plusieurs articles sur le sujet et la maladie dAddison est un châpitre non négligeable dans ses cours à l'UCL merci de vous en soucier, je crois simplement, qu'il à d'abord cherché à me rassurer sans toutefois cacher que notre vie dépend de la prise correcte du traitement. Ce qu'il m'a dit exactement, c'est que si une crise survient, il faut téléphoner ou me rendre aux urgences pour faire l'injection, j'ai aussi mon ptit papier avec mon traitement, les recomandations en cas de grippe, d'infection, de fièvre, voyage, éffort... et l'injection à prendre d'urgence pour que les urgentistes puissent agir tout de suite, avec ses n° de téléphone à lui. Donc tout va bien.
Bonne journée et merci pour vos réponses.
Je vous tiens au courant.
Teresa
Bien, tant mieux. N'empêche que si vous vous rendez dans un pays moins médicalisé, ou si vous allez faire de la randonnée loin de la civilisation, vous devriez avoir votre injection sur vous.
Merci pour ce conseil qui me semble judicieux. C'est ce que je ferai, sans aucun doute.
Bonne soirée
J'ai 45 ans et cela fait 31 ans que j'ai cette maladie.
Je me porte plutôt bien. Je vais voir mon endocrinologue tous les ans pour me faire prescrire ma cortisone. Hydro et Fludro.
C'est vrai que si la fludro était commercialisée en pharmacie de ville, ce serait vraiment bien. Aller la chercher à l'hopital tous les mois me pose souvent des problèmes. Lorsque je travaille, la pharmacie est ouverte et elle est fermée lorsque je ne travaille plus.....
J'ai réussi à avoir deux beaux enfants sans trop de problème. Mes grossesses étaient très surveillées. J'ai fait un diabete gestationnel pour mon premier enfant mais le régime a suffit à gérer le problème.
Je mange très salé et n'ai pas spécialement grossi après mon traitement. J'ai grossi mais pas à cause de ça (trop miam miam).
Je voyage normalement, dernièrement, je suis allée en République Dominicaine. J'avais ma carte d'addisonien et mon kit si décompensation. Je prends toujours plus de médicaments que pour la durée du séjour, on ne sait jamais.
je fais également de la natation et de la marche sans problème.
Si question, n'hésitez pas.
Bonjour,
La maladie d'Addison a été détectée pour moi en avril 2007, c'est donc tout récent. En fait j'ai la maladie d'addison + hashimoto. Je suis sous hydrocortisone (20 mg/j) et fludrocortisone (100 microgrammes/j) et lévothyrox 75. J'ai vu une endocrinologue récemment mais elle ne m'a pas apporté grand chose. Notamment sur certains symptomes que je ressens : langue pâteuse, prise de poids, suées nocturnes.
Je ne sais pas si ces symptomes sont dus à l'hypothyroïdie ou à l'insuffisance surrénalienne.
Pouvez me dire si vous ressentez ou avez ressenti les mêmes symptomes.
Merci.
concernant la prise de poids, cela pourraît être dû à un surdosage. Néanmoins je ne vous conseillerais pas de changer de dosage sans en avoir parlé d'abord à votre endocrino. Suées nocturnes : je me souviens que ça m'est arrivé souvent juste après ma sortie d'hôpital. Ca peut être dû à beaucoup de choses, notamment une infection, des cauchemars, etc... et aussi une hyperthyroïdie qui précède je crois l'hypothyroïdie. Il m'arrive encore de faire de telles suées, je n'en connais pas la cause en ce qui me concerne, ni si cela à un rapport avec mon addison.
Bonjour Florence
J'ai une maladie d'addison depuis 31 ans et je n'ai pas ces symptomes. Peut être sont ils dûs à l'hypothyroïdie en effet ?! ou comme dit Fabien, peut être un surdosage de cortisone.
Ce qui est bizarre, c'est que le prob des surrenales s'accompagne souvent d'un prob de thyroïde.... Pour l'instant, j'ai un nodule dessus mais comme il ne bouge pas, les médecins n'envisagent pas de traitement.
Par contre, pourriez vous me dire si vous êtes souvent angoissés ? Passez vous de bonnes nuits ? Je suis quasiment réveillée toutes les nuits et passe de nombreuses heures à tournailler dans mon lit.
Merci.
Bonjour,
Merci Fabien et Christine pour vos messages.
Je ne pense pas que mes suées soient dues ni à des cauchemars ni à des infections. Je me réveille parfois la nuit trempée et d\\\'autres fois non. Mystère.
Mon endocrinologue m\\\'a dit de prendre un demi comprimé d\\\'hydrocortisone à 16h en plus des 20 mg du matin car très souvent je suis fatiguée l\\\'après-midi et c\\\'est vrai que du coup je dors moins bien. Il m\\\'arrive de me réveiller et d\\\'avoir du mal à me rendormir pour répondre à ta question Christine. Quand à savoir si je suis angoissée, je pense que je suis surtout stressée car je me mange l\\\'intérieur des lèvres à longueur de journée et je m\\\'énerve aussi beaucoup plus facilement. Mais stressée par quoi ?!
Quand à mon poids il s\\\'est stabilisé mais j\\\'ai pris 5 kilos par rapport à mon poids normal. Je fais aussi de la rétention d\\\'eau.
Dans un mois je refais des examens notamment pour vérifier le dosage de la cortisone. Je saurai alors si je suis en surdosage ou non.
J'aimerais vous partager mon expérience personnelle comme Addisonnienne.
Pour ma lère crise surrénéalienne ou décompensation selon les différents vocabulaires médicaux... progressive,'environ 1 heure: fatigue et faiblesse intense, difficulté d'élocution, pensée très lente = hospitalisation et injection. ... Depuis environ 10 ans, j'ai été hospitalisée 5-6 fois... la dernière crise a été rapide, j'avais une gastro, vomissements aux 5 minutes.. en moins d'une demi-heure, j'étais très faible et souffrante et cela nécessitait rapidement une hospitalisation avec injection de cortisone (100mg) et un médicament intraveineux pour les nausées (Gravol). On se sent rapidement mieux après les injections.
Mon endocrinologue n'a jamais voulu me prescrire d'injection de sécurité... mais j'avoue que je ne sais pas du tout comment je m'en sortirais en cas d'accident grave... Peu de gens connaissent la maladie d'Addison et je l'ai même constaté parfois à l'urgence... Alors un bracelet médical et un mémo est une mesure de sécurité.
Depuis la prise de cortisone, pour ma part, j'ai pris du poids mais c'est normal car avant le diagnostic il peut y avoir perte de poids... Mais je pense que la cortisone donne aussi de l'appétit alors pour les amants de la bonne bouffe, attention aux kilos en surplus. Cela donne aussi des accumulations de graisse à l'abdomen et dans le dos avec les années... Il y a aussi rétention d'eau pour ma part.
Il me semble aussi prendre du poids ou une rétention d'eau près chaque injection de cortisone. .. il m'est difficile de perdre ces kilogrammes....
Dernièrement je suis allée voir le médecin pour un mal de gorge. Celui-ci ne veut pas prendre de risque avec la maladie d'addison et me donne systématiquement des antibiotiques pour soigner tous mes "bobos". Votre médecin fait-il la même chose ?
Pour ce qui des rhumes et maux de gorge. Au début de ma maladie, j'étais systématiquement traitée aux antibio. Maintenant, Je n'ai recours aux antibiotiques que si c'est absolument nécessaire. J'en ai pris au mois de mai mais cela faisait 5 ans que je n'en avais pas eu besoin.
Je double mes doses d'hydrocortisone ; 60 miligramme le matin, 15 le midi et 5 le soir.
Je prends du poids durant cette période (de l'eau) que je perds lorsque je reprends mes doses normales.
Pour ce qui de l'appetit, j'en ai beaucoup mais surtout lorsque je suis stressée. Je ne pense pas que cela est du à la cortisone.
Bonjour,
Je suis Hashimoto depuis plus de 11ans sans traitements, je me portais tres bien dans l ensemble, jusqu a l annee derniere j etais en visite en Syrie, j ai fais par hasard des tests pour moi et ma fille etudiante la bas, apres un ami m a recommande un vieux toubib car j avais des douleurs au ventre ainsi qu une diarrhee, j avais perdu qq kilos - superflus- des que le med m a vu, il me dit, pourquoi etes vous maigre? ce n est pas normal? car il savait que Hashimoto donnait des kg, il m a demande de lui montrer ma langue et il a vu l interieur de la bouche, apres il m a donne a faire des pds, cortisol, ACTH, et le reste, j etais abasourdi par tous ces mots inconnus, depuis 20ans que j habite au pays du soleil levant on m a jamais fait ces tests et on me refusait un traitement car ma tsh n est pas a 10!!! j avais un ACTH 1200, le cortisol a 5, les anti, TPO 1800, je n arrivais pas a croire , on m a dit de ne pas croire ce toubib, je suis rentree tout de suite et j ai vu mon med japonais, je lui ai dit que j ai Addison, il refusait le fait et il m a fait les analyses, je l avais bien tout aussi bien que leur Hashimoto, enfin il a voulu constater la couleur de ma peau, il m a fait des scanners abdomen et poumons, IRM hypophysaire, rien d anormal, tout mon bilan sanguin est normal a part le ACTH et le cortisol, sodium et potassium impeccables.... donc j ai commence a prendre de la cortisone depuis, je me suis sentie mieux et ca donnait beaucoup d appetit, j ai repris les 7kg superflus, j ai rame ainsi entre des hauts et des bas, jusqu a il y avait 6 mois, j ai eu la diarrhee, et alors le cauchemar qui commence avec la perte du sommeil, les sedatifs ne font rien, j ai continue ainsi avec des sueurs nocturnes, ca je le sais c est a cause de la menopause, je maigrissais chanque semaines, j en ai perdu 10 kg en un mois, pas d appetit, l enfer de l insomnie chronique, des journees d enfer, une tete embrouillee et des vertiges, je n assumais plus mon role de femme de foyer, tjours alitee, parfois on me faisait manger, mes analyses etaient bonnes, ACTH a beaucoup baisse, la couleur sombre sur les mains et les joues s estompaient, le med disait que c etait psyco, je prenais des AD depuis des annees, ca ne faisait aucun effet....la semaine derniere je suis allee voir ma gyneco, elle m a donne l estrogel et progesterone avec, 3jours apres, ca a donne de l effet, subitement un regain d energie, je mangeais assez bien, je ne transpire presque plus, et avec 2 nouveaux sedatifs j arrive a dormir 4 a 5H la nuit, la journee mes yeux ne peuvent se fermer, trop secs ainsi que le nez????? mais c est beaucoup mieux, je peux marcher un peu...... mais le plus estraordinaire dans tout ca c est que des !17h soir je me sentais presque normal, en forme, bizarre, non?? le mois prochain je ferais mes pds, biensur jamais a jeun, car le cortisol est presque nul 1, donc je prends ma cortisone avant, le med veut voir comment va avec l ACTH, qui me jouait des tours, voila mon Addison, il un peu bizarre, vous trouvez pas? sodium et potassium hemoglobine, fer, calcium, tout tout est parfait et ne changent jamais, une autre endocrino m a augmente ma dose de 20 a 25mg, depuis une semaine mon med me l a baisse a 20mg, car le cortisol etait un peu haut le matin, c est normal puisque j en prenais avant les analyses, on dit que j ai le Schmidts sydrome, j ai donne mon hashimoto a ma fille, c est pas joli tout ca, je reste quand mm instable, je me fatigue tres vite, ma tension un peu basse et c est normal que la tachycardie va avec, j ai 3 ADENOMES sur thyroide, mon hypophyse marche a merveille, je n ai jamais eu de problemes de memoire, parfois le soir, je me demande si j ai vraiment ADDISON, mais les taches brunes sont bien la, et le reste aussi......bref je conseille aux dames pre ou menopausees de voir avec le gyneco, les hormones femenines aident beaucoup et on se sent meiux....je mourrais a petit feu, mtnant je reprends un peu d espoir, bientot je pourrais entrer dans ma cuisine, car je le veux donc je peux...........
Merci a toi Fabien pour ce magnifique blog
Bon courage a tous
On se demande souvent quand faut-il doubler sa dose en cas de maladie ? Il n'y a pas si longtemps je suis tombée malade avec de la fièvre 38,5° et je suis allée voir mon médecin. Je lui ai demandé si je devais augmenter ma dose d'hydrocortisone. Sa réponse fut négative. Il m'a dit d'augmenter la dose que si ma fièvre augmentait et persistait.
Je n'ai donc pas augmenter la dose et tout s'est bien passé.
Voilà pour le témoignage. Cela fait maintenant 2 ans que j'ai la maladie et j'avoue que je la vis très bien, sans aucune crise, comme avant.
Dans mon protocole il est dit de doubler la dose en cas de forte fièvre !
Pour moi 38,5 n'est pas une forte fièvre, mais surtout il est vrai elle n'a duré qu'un seul jour.
A cela, rien à redire.