Partager l'article ! Cause de votre maladie/The cause of your disease: Parlez de la cause de votre maladie d'addison. ---------------------------------------------------- ...
Vendredi 9 juin 2006
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17:05
Parlez de la cause de votre maladie d'addison.
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Tell us about the cause of your Addison's disease.
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Mon Addison est aussi d'origine auto-immune et remonterait à la mononucléose que j'ai faite à 18 ans.
Des analyses sont encore en cours pour voir si aucun autre organe n'est atteint. J'ai toujours été positive au test de la tuberculose pratiqué à l'école en Belgique mais les radios des poumons sont bonnes.
Pour nous tous, la part de mystère sur l'origine exacte de la maladie, quand elle est auto-immune, ce qui est le cas pour 90% d'Addisoniens, demeure...................
Pour moi, origine également auto immune. Ma mère a eu une mono nucléose infectieuse dans les moments là mais je n'en ai pas été infectée.
Mystère.
J'ai été vaccinée plusieurs fois contre la tuberculose lorsque j'étais gamine, le vaccin ne prenait pas.... Mais l'origine tuberculeuse de la maladie d'addison ont été écartée par les médecins.
Eh ! Moi c'est pareil ! On m'a fait au moins 4 fois le BCG et il n'a jamais été franchement positif. Je crois qu'aujourd'hui on s'arrête avant. Intéressant...
Pour ma part, la "maladie" d'Addison a (inévitablement) résulté d'une surrénalectomie bilatérale à l'origine d'un syndrome de Cushing. Puisque j'ai automatiquement bénéficié d'une hormonothérapie substitutive, je n'ai jamais ressenti les symptômes de le crise addisonienne. Par ailleurs, les seules manifestations actuelles de ce trouble sont la fatigue, les "caprices" digestifs et quelques troubles de l'équilibre.
Mes troubles de l'équilibre se manifestent également le plus lors de la marche. Ca peut ressembler à un état d'ébriété, effectivement, mais il y a quelque chose de l'ordre de la fragilité et de l'angoisse (modérée) en plus. J'ai souvent le sentiment d'être en pilotage automatique. Un peu comme si ma tête avançait et que mon corps suivait de façon automatique, rigide, privée de souplesse. Dans les grands espaces, je ne suis pas toujours très confiante, par exemple, les grandes surfaces type commerce me donnent la nausée. Je crois que, globalement, depuis l'opération, tous mes problèmes liés à l'équilibre (mal de transport, vertiges...) se sont accentués.
Bien à vous
Bonjour,
à propos, pour les troubles de la digestion, il s'agit pour moi d'un symptome de manque. Ne pas hésiter à reprendre 10 mg d'hydro dans ces cas-là, à condition bien sûr que ça ne devienne pas une habitude.
Je comprends cette image de pilotage automatique. Certains addisoniens parlent de la sensation de "penser à travers le brouillard". Il est possible qu'il s'agisse d'un problème de légère hypoglycémie. Il faut consulter pour voir si votre dosage, ou votre façon de vous alimenter, en particulier le matin, sont bien adaptés.
amicalement.
Tout d'abord merci Fabien pour ce blog....
Nous avons decouvert addisson depuis octobre 2007.
Pour resume en avril 2007, j'ai subi une intervention chirurgicale (hernie discale +canal lombaire) et toute ma fatigue omnipresente etait pour moi liee a cette operation.
Dès cet été, j'ai commence a bronzer sans aucune exposition, fatigue toujours là. Puis debut octobre des douleurs intestinales s'ajoutent, puis le 08 j'ai fais un malaise cardiaque : quelle chance , mon homme est urgentiste....
Apres de nombreux examens, le diagnostic est tombe. Quel soulagement de trouver des mots a mes meaux.
J'ai 31 ans , j'ai deux enfants et suis une femme tres active : au jour d'aujourdhui je ne fais plus rien car j'ai des crises d'arthrite qui me paralysent les jambes.
Mon traitement est de 30 mg d'hydro et 25 de fludro.
j'ai 40 ans et 3 enfants
a la suite de ma 3eme grossesse, je suis devenue diabetique insulino dépendante il y a 4 ans ; depuis je suis restée trés fatiguée mais depuis cet été mon bronzage ne partait pas et au cours du mois de décembre des douleurstrés intenses dans tous les membres du corps et au niveau abdominal ont fait que j'ai été opérée de la vesicule et au cours de l'opération , mes glycémies chutaient vertigineusement; on m'a donc fait un dosage de cortisol et la!! oh surprise, il état a 0!! je suis donc atteinte de la maladie d'addison ( fabrication d'anticorps)+ diabetique; on m'a fait comprendre que d'ici qqs années la thyroide risquait de faire des siennes ainsi que les ovaires !! joli programme n'est ce pas?
en attendant, je galére pas mal car la cortisone augmente les glycémies et le moindre écart de nourriture me fait monter à 3 grammes....de glycémie!!
voila mon histoire, si qq'un en a une similaire, je serais trés heureuse de pouvoir partager un petit bout de temps sur ce blog
isabelle
je voulais vous remercier pour ce blog, car c est réconfortan de se trouver avec des semblables.
j'ai 28ans, ma galere a commmencé depuis deux ans, perte de poids,urticaire chronique febrile,hospitalisation et on n aa jamais trouvé la cause.
Tout de suite aprés, peau super bronzée sans exposition au soleil,et tache brunatre,la dermato , m a prescrit un soin eclaircissant que j ai pas acheté!!!
Ensuite,un été au lit fatiguée, bien sure j pensais que c etait une depression donc forte doze d anti depresseurs.
Mais ceci n a rien arrangé ,je me suis trouvé face a un arret de mon travail suite a mes abscences repetitives pour cause fatigue,essouflement, malaise répétés et a chaque j me dirigaiit aux urgences dans différents hopitaux de Paris et à chaque fois,j partais avec medicaments pour la nausée et de l anti spasme et une grande détresse et état de panique qui ne cessait d augmenter de jour en jour,jusqu a ce que j étais tellement frustrée d etre traitée comme une psychopate j ai décidé de faire mes recherches toutes seules et j ai diagnostiqué ma maladie qui était à un satde trés grave, j ai été hospitalisée en urgence penndant 15jours.
AUjourd hui ,je me sens soulagée et contente car mes maux ont un nom mais j ai été traumatisé par ce processus qui était trés dure a vivre à cause d incompétence de certains praticiens...
merci de votre témoignage. Dans une certaine mesure, c'est normal qu'il y ait une errance diagnostique. Mais il y a quand même des choses qu'on ne devrait pas voir... Peau bronzée sans raison, même le dermato (peut-être surtout le dermato) devrait pouvoir faire le diagnostic.
Renvoyer quelqu'un chez lui avec un anti-spasmodique sans faire de bilan, on croit rêver (et le bilan sanguin est très perturbé en cas de crise surrénalienne aiguë.
A force de faire de la bobologie, certains médecins semblent oublier pourquoi ils sont là.