Vendredi 9 juin 2006
Fatigue, stress... les addisoniens ont parfois du mal à surmonter ces petits tracas quotidiens. Faites-nous part de vos stratégies personnelles.
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Exhaustion, stress... It is sometimes difficult to cope for addisonians. Tell us about your personal strategies.
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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Personnellement, je suis le protocole suivant : doublement de la dose dès que la fièvre dépasse 37.5, avec retour progressif à la dose normale dès que je me sens mieux (c'est le plus difficile à évaluer).
Il arrive que je ressente des symptomes de manque en fin de journée, que ce soit dû à une agression virale non-identifiée ou à un stress quelconque. Dans ce cas je prends une dose supplémentaire de 10 mg. Mais il faut reconnaître qu'il y a des cas où je ressens une fatigue profonde sans en comprendre la raison.
En cas de sudation importante, mon endocrinologue m'a conseillé de consommer davantage de sel plutôt que d'augmenter la fludro. Cela donne de bons résultats jusqu'à présent.
Un autre bon conseil qu'il m'a donné est diététique. Souvent le matin j'avais des coup de pompe très importants. Il s'agissait en fait d'hypoglycémies. Je petit-déjeune toujours de façon copieuse, mais la cortisone peut (je crois) modifier l'absorption du sucre. Pour éviter cela, j'ai supprimé les sucres rapides le matin (confiture, céréales, chocolat). Je ne prends plus que du pain, avec éventuellement de la confiture sans sacharrose. Les coups de pompe du matin ont disparu. Reste ceux du soir...
Voilà plus de 25 ans que j'ai ce problème. Le bilan de cette période est cependant tout à fait positif sur un plan médical. Aucun problème particulier (je n'ai jamais eu d'accident corporel il est vrai) si ce ne sont bien sûr des moments de fatigue (des "coups de pompe").
Je pense que chacun doit trouver ses propres réglages notamment lorsqu'on doit augmenter la dose face à une fatigue prévue que l'on peut anticiper. Il faut trouver aussi la limite à ne pas trop franchir en terme de dépense physique (je fais du sport occasionnellement sans problème toutefois). Côté alimentation, aucun régime particulier (c'est le bonheur comparé à un diabétique, ne l'oublions pas).
Un point négatif cependant est le fichage en rouge de cette affection par les compagnies d'assurances... Lors d'un emprunt immobilier, je paye une cotisation d'assurance deux fois supérieure au motif que je suis un "sujet à risque"... Voilà le point le plus noir.
Un petit conseil aux "nouveaux": ne pas parler de ce problème en dehors de la famille même à des amis proches. Rien n'y fera, on vous regardera toujours différemment alors avec une petite dose de compassion tout à fait insupportable (selon moi). Enfin, à chacun de voir...
Bonjour François,
concernant les prêts immobiliers, je suis mieux loti que toi. Je paie une surprime de 50 % sur l'incapacité de travail, et rien de spécial sur le décès, ce qui donne au final une surprime de 25 % seulement. Je ne suis pas là pour faire de la pub mais contacte moi en privé si ça t'intéresse.
Puis-je savoir quel est ton dosage ?
Quant au fait de ne pas en parler je ne suis pas trop d'accord. D'abord cela permet de faire connaître la maladie. N'oublions pas que le diagnostic est trop souvent tardif, ce qui est le risque principal. Ensuite, en cas de problème quelconque, à moins de porter sur soi en permanence "le kit de survie" (ce qui est sûrement recommendable mais pas toujours pratique, et puis on peut oublier), il est bon que les proches sachent quoi dire aux secours.
Bonjour Fabien,
Effectivement en cas de nécessité, je te contacterai concernant ton assurance pour un prêt immobilier. Merci par avance.
Mon dosage est 30 mg d'hydrocortisone (20 le matin + 10 le soir) et 50 microgrammes de fludrocortisone le matin. J'augmente le dosage d'hydrocortisone le matin de 10mg voire 20mg en cas de fatigue très importante prévue (c'est pas toujours facile).
Concernant l'information de notre entourage de ce problème (que je ne n'aime pas trop appeler "maladie"), comme je l'ai dit: à chacun de voir. Il est clair que mon entourage familial est parfaitement au courant mais rien en revanche pour le reste (milieu professionnel où j'ai de bons amis pourtant). Après plus de 25 ans, je te promets que j'ai fait le bon choix de mon point de vue. On peut presque oublier qu'on a ce syndrôme (si, si!) à condition que personne ne nous le rappelle...
Reste bien entendu à avoir une carte sur soi en cas de pépin.
C'est effectivement une question de choix en effet.
Nous avons les mêmes dosages, mais quelque chose me surprend : tu prends 10 mg d'hydro le soir, ça ne t'empêche pas de dormir ? Moi quand il m'arrive de prendre une surdose le soir si je ressens des symptômes de manque, ça m'empêche à tous les coups de dormir !
Salut,
petit aparté pour féliciter tout d'abord Fabien pour son blog.
Pour ma part, Addison, que j'ignorais jusque là, est devenu mon meilleur ami à la fin du mois de décembre dernier. Tellement ça a été une rencontre forte, on a même passé le jour de l'an ensemble à l'hôpital !...
Mon dosage est identique au votre et je prend mes 10 derniers mg d'hydro vers 13h30-14h.
Mes journées se passent en général bien même si parfois j'ai des petits coups de fatigue mais que je ne pense pas être directement liés à la maladie (je fais de longs trajets domicile-travail, ce qui peut aussi expliquer cela). Comme Fabien, j'ai parfois des pertes d'équilibre plutôt dans l'après-midi ou en fin de journée avec en plus une impression de "neige" qui se met devant mes yeux et du coup j'y vois plus grand chose pendant quelques secondes (c'est assez difficile expliquer, ça ressemble à l'écran de neige sur la télé qu'on a pas branché à l'antenne...). Cela reste tout de même rare et je ne sais pas l'expliquer (baisse de tension, hypoglycémie, réserve d'hydrocortisone dans le rouge, etc. ??)
Par rapport à mon boulot qui m'amène à animer des réunions de travail, notamment avec des élus, et des réunions publiques, j'ai pris l'habitude de prendre 5 ou 10 mg d'hydro avant ces réunions en fonction de l'intensité prévue des débats. J'ai été assez ouvert avec mon entourage et notamment donc, à mon travail, en les sensibilisant à la maladie et aux réactions que je serai susceptible d'avoir en fonction des circonstances. Tout ça parce que depuis, je m'énerve assez facilement pour un rien et je deviens assez susceptible, boulot ou pas (alors qu'avant je l'étais nettement moins). Si vous êtes passé par là et que vous avez réglé le problème, faites le savoir. En attendant, j'essaie de prendre sur moi et de ne pas partir au 1/4 de tour.
Sinon, je profite de mes week-ends "normalement" : je ne me prive pas d'aller boire un coup, de rester réveillé jusque tard voire très tard pour une soirée ou d'aller à des concerts qui bougent. Je prends 5 mg d'hydro juste après dîner et en fonction du déroulement de la soirée je complète si nécessaire avec 5 de plus pendant la nuit. J'essaie de couper ma consommation d'alcool (avec modération...) surtout de bière (mon pêché mignon) avec de temps en temps de la saint-yorre qui contient pas mal de sodium et de chlorures. Maintenant que j'ai pris connaissance des capsules de sel, je vais tester parce que ça m'a l'air un peu plus pratique que mes bouteilles de 1,25 l...
Le seul hic pour l'instant concerne mon activité sportive : j'ai tenté de reprendre la course à pied mais au bout d'une vingtaine de minutes, j'ai une sensation de barre qui me compresse la poitrine et du coup je suis obligé de m'arrêter. Je ne desepère pas et je pense que je vais jouer sur la dose d'hydro et sur la manière de compenser mes pertes salines de la meilleure manière possible. Si vous avez une méthode, je suis preneur !
Enfin, je suis en train de vivre l'expérience de "vis ma vie d'insuffisant surrénalien à la recherche d'une assurance de prêt immobilier". Je caricature mais c'est marrant (...) comme les gens atteints de souci de santé doivent non seulement déjà assumer cela mais aussi accepter d'avoir une main qui les enfonce quand ils veulent sortir la tête de l'eau pour avoir l'impression de vivre comme tout le monde et accéder au prêt. On a vraiement l'impression que c'est une double peine, au lieu de nous donner la main pour nous aider, non, on nous enfonce...Bref, je ne veux pas trop raler car nous ne sommes toutefois pas les plus à plaindre parce que l'on peut malgré tout vivre de manière "normale" ce qui n'est pas le cas de certaines maladies...A quand une loi pour l'égalité des chances !
Du coup, j'aimerai bien savoir comment tu t'es débrouillé Fabien pour ton assurance de prêt et je te propose de te contacter en privé, ça m'enlèverai une bonne épine du pied...
Bonjour,
merci pour tes encouragements. Pour l'assurance j'ai répondu en privé. Pour le reste, tes "symptomes" m'évoquent une hypoglycémie (irritabilité, vision floue et fatigue sont des symptomes). Tu devrais consulter ton endocrino (j'espère que tu en as un). Pas de panique, ça ne veut pas dire que tu fais un diabète ! La cortisone influe sur l'assimilation des sucres. Si tu prends des sucres rapides en même temps que ta dose la plus forte de cortisone je crois que ce n'est pas très bon. Ton endocrino t'expliquera ça mieux que moi. Les petites surdoses que tu prends jouent peut-être un rôle aussi. Bière : c'est un diurétique assez puissant, je crois que tu dois être au courant :-) Le fait de couper avec de la St-Yorre me semble être une bonne idée. Par ailleurs, tu dois savoir qu'il ne faut pas prendre de médicaments diurétiques ou laxatifs sans autorisation de ton endocrino.
A bientôt,
Fabien
Bonjour à tous !
Quel bonheur ! Enfin un site où nous pouvons discuter de cette maladie !
J'en suis "atteinte" depuis 31 ans. J'avais à l'époque 14 ans. Les médecins ont diagnostiqué une origine auto immune àprès avoir écarté une origine turberculeuse.
Les symptomes ont été une grande fatigue, des vomissements et une couleur brune très foncée, sâle, de la peau. C'est le médecin de mon père qui venait de lire un article sur cette maladie qui l'a diagnostiquée.
Mon médecin traitant disait que c'était la croissance (depuis plusieurs mois, la croissance avait bon dos et surtout pâle figure....).
J'étais d'une maigreur à faire peur, des yeux très cernés. Ma scolarité en avait pris un sérieux coup. Je parlais très lentement (ça faisait rire mes camarades) et j'étais dans un état lamentable ; physiquement et moralement incapable de réagir à quoique ce soit.
Je fus hospitalisée au chu de Brabois au service du Docteur Leclerc et Harman durant 3 semaines et en suis repartie avec un traitement de 30 mg d'hydrocortisone et 50 microgrammes de fludro. A ce moment, en pleine adolescence, je ne prenais pas souvent ce traitement . Très en rebelion de ne pas être comme les autres, ça me donnait l'impression de gérer moi même cette cochonnerie.?!
Au bout de qq mois, ma maladie d'addison a été complète. C'est à dire que mes surrenales ont complétement arreté de fonctionner.
Maintenant, on peu dire que je vis normalement . Ce qui me gène le plus, c'est lorsque je suis fatiguée, je ne sais si cela viens du fait de cette maladie où si c'est une fatigue normale.
Lorsque je suis malade ou stressée, je double mes doses d'hydro. Recemment, mon endocrino a augmenté de 25 micro ma fludro à cause de mes dosages de créatinine qui sont toujours énormément hauts.
Pour ce qui est des prêts, je n'ai jamais pu être assurée. J'ai tendu le dos tout le temps qu'il a duré (10 ans).
Le sport ?! Je fais de la natation 2 fois par semaine. Ca ma convient bien plus que la course à pied où on me ramassait à la petite cuillère au bout d'un km. Décidément, ça n'est vraiment pas ce qui me convient.
Pour ce qui est des petits déjeuners, j'ai fait une croix dessus. En effet, l'hypoglycémie était trop fréquente. Je bois un café avec mes comprimés. Lorsque je mange qq chose le matin, je privilègie le pain (sucre lent) avec du beurre et du jambon, parfois de la confiture. Mais souvent qq heures après, suis toute chose, comme dans du coton. Alors j'évite.
Toutes mes excuses pour avoir été si bavarde mais ça m'a fait du bien.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas.
Bonjour Christine,
vous souffrez de nombreuses hypoglycémies, est-ce que votre endocrino vous en a expliqué la cause ? Faites-vous régulièrement des tests sanguins pour déceler un éventuel début de diabète ?
D'une manière générale, votre endocrino repond-il bien à vos questions concernant la vie quotidienne ?
Bonjour Fabien,
Les hypo ? non, mon endocrino ne m'en a par donné les raisons pour la simple raison qu'il n'est pas au courant. Il est vrai que je ne lui parle pas beaucoup de mes problèmes parceque jusqu'à la visualisation des messages de votre site, je ne pensais pas qu'ils étaient liés à la maladie d'addison.... Mes parents font souvent des hypoglycémies également.
L'endocrinologue qui me suit est géniale, elle est également gynécologue. Mes dosages de glycémie sont faits régulierement et de ce côté, pas de souci. Nous parlons souvent de nos enfants et son optimisme me permet souvent de relativiser.
Vous etes atteint de cette maladie depuis combien de temps ?
J'ai pris longtemps 50 micro de fludrocortisone et maintenant je suis passée à 75 micro. Je suis surprise que vous jongliez ainsi avec ce médicament car on m'avait toujours dit qu'il ne fallait pas modifier les doses sauf avis médical.
Lorsque je suis fatiguée, je "joue" plutôt sur l'hydrocortisone.
Concernant le sujet de parler ou pas de cette maladie à son entourage, lorsque j'étais plus "jeune" (houuu, ça fait vieille mémé, mais tant pis) je l'ai caché au maximum à mes amis. La phrase qui commençait par "ma pauvre...." m'exaspérait. Puis au fil des années, de plus en plus de personnes ont été atteintes de tels ou tels maux ce qui m'a mis sur un pied d'égalité. Maintenant, j'en parle en toute liberté et je me rends compte que je devais me focaliser sur ce sujet parcequ'en définitive, ça n'interesse pas grand monde....!
Mes dosages 30 ou 20 miligrammes d'hydrocortisone le matin et 50 micro de fludro. et le soir, 5 miligrammes d'hydro et 25 micros de fludro.
Bonjour à vous tous,
Je désire vous partager un peu de mon expérience comme Addisonnienne depuis 12 ans. Prise personnelle de cortisone: 20mg le matin au déjeuner et 10mg en fin de journée ou début de soirée. Par période de fatigue intense, de sensation de nausée, de stress, d'infection, de grippe, de soins dentaires importants, de fièvre, de chirurgie (il faut immédiatement en aviser un endocrinologue à l'arrivée à l'hopital), je double la dose de cortisone.
Je prends aussi de l'hydrocortisone (Florinef) .5 mg par jour. J'ai aussi du syntroid (dose varie entre .115 à .150mg) pour l'hypothyroidie depuis l'âge de 22 ans. J.ai 51 ans.
La maladie progressive, le diagnostic a tardé beaucoup (5-10 ans ?) alors je pense que des symptômes de dépression se sont enracinés, alors j'ai aussi des antidépresseurs depuis 7 ans; j'ai tenté plusieurs fois de les arrêter mais sans succès. Alors j'ai accepté de les prendre.... Je prends aussi du DHEA depuis près de 7 ans... 25mg par jour ce qui m'a donné de l'énergie; je n'ai pas d'effets secondaires connus jusqu'à maintenant.
Je travaille à temps plein comme intervenante sociale auprès de la protection de la jeunesse ...mais je sens que je n'ai pas beaucoup de réserve énergétique devant moi. Il m'arrive souvent d'avoir les idées embrouillées, d'avoir de la difficulté à faire des liens et à structurer ma pensée, alors je tente de trouver des moyens pour m'adapter et pour préserver un peu mon égo :) ! Je me garde toujours une petite collation santé à porter de mains.
La chaleur m'incommode et un besoin de sodium (sel) m'aide à remonter la pente. Je bronze facilement surtout si je suis en manque de cortisone.
J'ai eu quelques crises ou décompensation surrénaliennes et j'ai dû etre hospitalisée à quelques reprises 24 heures pour des intraveineuses de cortisone. Ca nous remet vite sous le piton :) (en forme)....Malgré que peu de gens semblent savoir quoi faire en cas d'urgence, il est important d'avoir un bracelet Médic Alert.
Je ne suis plus assurable ou la surprime est exorbitante et irraisonnable. Heureusement que j,avais pris une petite assurance vie au début de la vingtaine.
La maladie a changé beaucoup ma vie comme toute maladie change une vie mais elle m'a aussi appris à apprécier chaque moment de ma vie... Voilè 50 ans, nous n'aurions peut-être pas survécu alors que maintenant on n'arrive a avoir une vie aussi normale que d'autres gens ayant d'autres problèmes de santé.
Bon été 2007. Lysane
Pourriez vous m'indiquer ce qu'est ce bracelet Médic Alert dont plusieurs personnes parlent sur ce forum ?
Merci.
Bonjour,
êtes-vous suivie par un endocrinologue ?
Vous ne dites pas prendre de fludrocortisone, est-ce le cas, et si oui, savez-vous pourquoi ?
Salut
En premier, merci pour votre cite, je devais parler de moi, j\\\'ai commencé un traitement à l hydrocortisone depuis 1 mois.
J\\\'ai été soignée par corticothéraphie depuis mes 18 ans et j\\\'en ai 41,suite à une grossesse, car j ai une dermatite atopique, de l\\\'asthme et je suis poly et hyper allergique aux allergies communes, poussière de maison, poils de tous les genres, alimentations......
J ai l\\\'impression que rein ne tourne rond, je prend de l hydrocortisone à raison de 25 mg le matin et 10 à midi et 1 prozac le matin. Je grossis et la c\\\'est la cata, je ne dors plus, super pour le physique mais le mental ne suis pas. Je transpire beaucoup la nuit je me releve morte de faim et je mange que des sucres rapides à tel que c\\\'est pire qu\\\'une droguées!!!
Quelques fois il m\\\'arrive d\\\'avoir cette impression de flotter, mes jambes sont toutes molles.
Je sais je parle beaucoup, mais je suis inquiete, c\\\'est dur j ai l impressions que je n y arriverais pas.
Je remercie toutes les personnes qui pourrait m aider
Malvina
Bonjour Christine,
je suis diagnostiqué depuis début 2003. Vous devez vous tromper sur un point car je ne "jongle" pas du tout avec la fludro, je n'ai même jamais changé le dosage !
Pour le bracelet "medic alert", cliquez sur le lien vers le "Addison's disease self help group" en haut à gauche. Si vous ne parlez pas Anglais je peux éventuellement vous aider à leur en commander un. Perso, je n'ai pas de tel bracelet.
Pour le bracelet Médic Alert (Canada)
C'est un bracelet avec attache sécuritaire avec un logo particulier gravé au recto et le nom de la ou des maladie(s) gravée(s) au verso telles que maladie d'Addison, corticothérapie ou de la posologie.
Vous pouvez commander ce genre de bracelet sur le site de Médic Alert http://www.medicalert.ca/fr/ . Il doit bien y en avoir un tel lieu de commande dans votre pays.
Il se vend aussi dans des pharmacies un tel genre de bracelet en or ou en argent ou autres selon le prix que vous payerez et que vous pouvez faire graver par un bijoutier. Il existe aussi des pendentifs aussi ou des bracets en tissus.
Il peut aussi être important d'avoir avec soi une carte médicale ou lettre avec des instructions à remettre à l'urgence en cas de besoin. Ça peut être pratique quand nous ne sommes pas accompagnés à l'urgence.
Au plaisir . Lysane
Etant donné que vous avez suivi une corticothérapie pendant longtemps, il est fort possible que vos surrénales ayant été mise au repos pendant des années ne veulent plus travailler.
Votre endocrinologue (j'espère qu'il connait bien les surrénales) vous a t-il parlé d'insuffisance secondaire ou corticotrope?
Si c'est le cas, la production d'aldostérone est rarement atteinte et pas besoin de fludrocortisone.
Amicalement
Claudine
Bonsoir à tous, un ptit mot pour vous dire que si quelqu'un doit se rendre dans un pays hispanique, étant de naissance espagnole et parlant courament la langue, je peux vous traduire la carte d'Addisonien en espagnol afin que, si par malheur, vous devez être soigné là-bas, le problème soit tout de suite compris et pris en charge comme il se doit. Je fournirai aussi mon n°de GSM pour parler si nécessaire en espagnol. Je serai très heureuse de pouvoir vous rendre l'aide que vous m'apportez tous.
Bonne soirée
Teresa
Encore une fois, merci pour ce Blog et pour la qualité du site.
En ce qui me concerne, malade depuis l'enfance par bloc partiel non diagnostiqué, je suis allée de gouffres en amélioration, de faux diagnostics, en découvertes. On m'a prédit que je passerais difficilement l'enfance, puis l'adolescence, puis la ménopause. Vrai car j'ai eu des hospitalisations dès l'enfance (avec septicémie suivi d'un diagnostic d'endomértiose très évoluéeà l'age adulte) Tout ceci avec des périodes de rémission. J'ai pu faire des études, réussir dans mon métier. J'ai adoré la marche en montagne, le ski de randonnée, mainteant inaccessibles. Tout se complique beaucoup maintenant (après ménopause). Le diagnostic de maladie d'addison par évolution lente du bloc surrénalien à été émis et confirmé plusieurs fois (véritablement en 1999. Mais, après une activité professionnellle et personnelle très intense, je ne peux maintenant plus travailler normalement. Chaque stress, maladie ou même chaque effort me laisse épuisée. Je "paye"Même les réjouissances, les veilles. Grande faiblesse musculaire, vertiges, insomnies (depuis le fameux traitement contre ma pseudo-endométriose), tension très irrégulière, coeur irrégulier (le plus souvent inversement proportionnel à la TS) alternance d'hyper et hypo bradychardie et techycardie, bloc de branche. J'ai remarqué que lorsqur "je force un peu", on retrouve du sang dans les urines.
Je suis très améliorée par le grand air. J'adorais marcher et faire du ski mais je ne peux plus faire d'effort, sauf dans l'eau. mon denier exploit à ski (petit circuit à plat) m'a coûté le détraquage de la tension et du coeur. On m'a conseillé la position allongée (ce que je fais le plus souvent afin de pouvoir me concentrer). Lorsque je suis trop épuisée, j'utilie mon fauteuil roulant. je peux parfaitement marcher : sauf l'extrème douleur dans les reins et le dos. La plupart du temps, pour les petite parcours, je prends un béquille afin de soulager le dos. Par beau temps et avec beaucoup de repos, il m'arrive de me sentir bien, et d'avoir l'impression que je peux trotter comme un lapin. C'est très déroutant, je ne sais jamais si je dois forcer ou me ménager. Me connaissant mainteant, je sais que c'est la deuxième solution qui me convient. j'ai heureusement depuis trois ans des aides ménagères, car l'épuisement me rend maintenant dépendante (Heureusement ma maladie à été reconnue comme handicapante, si non, je ne sais ce que je serais devenue !). Après une carrière très bien remplie, je ne serais pas fâchée que cesse le paperasserie administrative, les tracasseries diverses...pour me consacrer à ce qui me plaît !
Je ne prends pas de fludrocortisonne (en raison de mes irréégularité de tension et de mes problèmes de coeur. Mais j'adapte mes doses d'hydrocortisonne (minimum 30 mg/jours quand tout va assez bien). On pense que mon Addison est croisé avec des maladies mal diagnostiquées.
Bon courage à tous, vivez bien chaque moment, créez et profitez de chaque joie (comme le fait d'échanger sur ce blog) ! "Super" non ?
A bientôt
Myriam
Excusez les fautes, plus je suis fatiguée, plus j'en fais !
Merci, Fabien, pour votre réponse du 25/01 à mon intervention du 18/01.
Effectivement, on m'a conseillé de mettre les surrénales au repos, mais pour cela, on n'a préconisé que l'hydrocortisonne (minimum quand tout va très bien 40 mg, parfois, je "triche" à 30, mais en cas de stress, je dois adapter et prendre beaucoup plus). Pas de fludrocortisonne à cause du coeur et de la tension fluctuante, de la DHEA. Mais on ne m'a jamais conseillé autre chose. C'est un endocrino qui me suit (mais le diagnostic à été fait par plusieurs "endocrinos"). Je vais lui poser la question des minéralo-corticoïdes.
Le cardiologue s'occupe du coeur comme si çà n'avait rien à voir. Mais c'est très paradoxal. Outre un "bloc de branche" (il parait que c'est fréquent), on ne parvient pas à réguler : si le coeur bat faiblement, la tension monte et vice et versa. Si quelqu'un d'autre souffre de ce curieux symptôme, çà m'intéresserait de savoir comment cela peut se réguler.
A part çà, sur le plan "endocrino" j'ai maintenant du lévothyrox et du glucophage, plus du serc pour les vertiges et du kardégic pour les arthères.
Voilà, ma réponse est tardive, mais je n'étais pas revenue sur le site!
Encore un détail (sans grande importance, sauf pour votre site: je ne sais pas créer un "trackback", ni faire que seul mon prénom apparaisse dans la discussion. Dons, pour l'instant, j'utilise le même procédé que la première fois pour vous écrire.
Myriam F.B.
je suis addisonnienne depuis 3 mois et diabetique insulino dépendante depuis 4 ans; je serais tres interessée de rencontrer des gens comme moi car les 2 maladies sont difficiles à gerer au quotidien... je prends 30mg d'hydrocortisone et dois me piquer 4 fois par jour mais le moindre écrt me fait monter mes glycémies et la cortisone également; je galére pas mal; en ce moment, je suis trés enervée , ne supporte plus grand chose; j'ai 3 enfants et c'est assez dur; je bosse à mi temps .
j'aimerais savoir si qqu'un connait la meme situation que moi; je vous remercie et vous dis bravo a vous Fabien pour votre blog.... on se sent un peu moins seule!!!....
en effet les deux maladies ensemble doivent être compliquées à gérer. J'ai envoyé une newsletter aux abonnés du blog, peut-être l'un ou l'une d'entre eux pourra vous venir en aide. En attendant je vous souhaite bon courage et vous dis à bientôt.
Bonjour,
On m'a diagnostiqué la maladie d'Addison et une hypothyroïdie début fév 08. J'ai 29 ans. Je vous adresse ce mail car j'ai également des questions sur cette maladie. Je ressents toujours une fatigue malgré le traitement (Bien moins importante évidemment). Je prends 100mg de fludrocortisone et 20 mg d'hydrocortisone (10mg le matin et 10mg le midi).
Je souhaiterai savoir si vous aussi vous vous sentez également fatigué malgré le traitement ? Et s'il a fallu du temps avant de trouver le bon dosage ?
Je lis souvent que certaines personnes augmentent la dose d'hydrocortisone en cas de stress. Le faîtes vous sans l'avis du medecin ? Mon endocrino m'a dit de le faire uniquement en cas de grosse fièvre (39°) et en cas d'émotion forte (décès d'un proche...). Dans mon travail de commercial je suis souvent confrontée au stress.
Je souhaiterai avoir, dans quelques temps, un deuxième enfant. Est-ce qu'on est plus fatigué que les autres femmes en général ? J'ai lu que généralement l'accouchement était provoqué. Est-ce tjs le cas ?
Merci pour votre site
Gwenn
pour les accouchements, je ne saurais vous répondre. Concernant la dose, elle a normalement été déterminée à l'hôpital par une série de tests, peut-être savez-vous si c'est bien le cas ou pas. Néanmoins il est possible que les besoins évoluent. Un suivi endocrino (au début je crois que c'est tous les 6 mois) doit permettre de savoir si la dose est bien adaptée.
Mon expérience c'est qu'on hésite toujours trop à prendre une surdose ponctuelle. Il n'y a strictement aucun risque à prendre une surdose de 10 mg en cas de très grosse fatigue (personnellement je ressens les symptomes de manque par des troubles digestifs). Par contre je vous conseille de tenir un petit journal où vous noterez tous les jours où vous vous êtes surdosée, ce qui pourra être intéressant pour votre endocrino. Concernant LA FIEVRE : je suis très surpris par ce que vous me dites. Toute fièvre (ie température supérieure à 37.5) doit entraîner un doublement de la dose. Avez-vous bien compris ce que vous a dit votre endocrino ? Si oui, prenez un deuxième avis, c'est plus sûr. Dans mon cas, à chaque fois que j'ai eu une grosse crève avec un peu de fièvre et que j'ai hésité à doubler la dose, je l'ai regretté. Même quand la fièvre baisse, je garde une dose élévée, par contre je jongle un peu et ça n'est pas toujours optimal. Je ne connais pas de protocole très clair, mais une chose est sûre, un surdosage ponctuel pendant quelques jours n'entraîne pas d'effet secondaire comme certaines personnes le craignent toujours avec la cortisone.
Dans le cas particulier des vomissements, il faut être vigilant : si vous vomissez votre dose, vous pouvez la reprendre, mais si vous n'arrivez pas à garder votre dose, où si vous ressentez des symptomes de manque, faites vous une injection. C'est important car c'est dans ce cas là qu'on peut descendre le plus rapidemment en crise aigüe.
Enfin pour le stress psychologique : a priori il n'y a pas besoin de surdose, sauf peut-être pour un deuil, ou quelque chose de vraiment très lourd. Par exemple j'ai été agressé dans la rue, ça n'était que verbal mais on a failli en venir aux mains. Eh bien 10 minutes après j'ai ressenti une fatigue intense, je n'avais plus aucune énergie. Je pense que j'avais en quelque sorte brûlé mes réserves. J'ai repris 10, et ça a été mieux.
Sinon, en cas de forte sudation, pensez à manger bien salé, ou à prendre des capsules de sel pour sportifs, qui me sont d'une grande utilité. Vous n'en n'êtes qu'au début, il va falloir trouver les bons réglages, mais il n'y a pas de grosse crainte à avoir, ne vous inquiétez pas.
Les nouvelles cartes d'urgence et de soins pour l'insuffisance surrénale sont disponibles auprès des Centres de Référence qui prennent en charge les problèmes de surrénales. C'est l'endocrinologue hospitalier qui doit commander ces cartes.
Je peux vous donner la liste en message privé.
Pour la grossesse, je vous propose de regarder le site de l'association surrénales, il y a un document qui traite de la grossesse dans la 14è question
Amicalement
Claudine
Bonjour,
Merci pour vos réponses.
Je vois bientôt mon endocrinologue. Je ferai le point avec lui notamment en cas de forte sudation. J'aimerai me remettre au sport.
Qd vous dîtes que vous avez regretté lorsque vous n'avez pas doublé votre dose alors que vous aviez de la fièvre, Que ressentiez vous (fatigue intense ou crise aïgue) ?
Merci encore.
Sinon comment ça se passe pour parler en privé??? :-)) j'ai 2 petites questions pour la carte et pour les emprunts...
Merci mille fois Fabien d'avoir créé ce site!!!
Bonsoir à tous, cela fait 23 ans que l'on a découvert que j'avais la maladie d'addison (j'avais 12 ans). Le bon diagnostic a été long a trouver et j'ai failli y rester, c'est un souvenir un peu lourd pour moi. je suis très ému de découvrir ce blog, moi qui fuit un peu la maladie mais qui me suis tjrs demander comment les autres malades vivaient avec cette maladie génétique. Pour moi la plus grosse difficulté est de savoir quelle influence ma maladie a sur ma vie de tous les jours (surtout psychologiquement).
Bonne soirée
Patrick
tout d'abord, la maladie d'Addison n'est pas génétique. Il existe une prédisposition aux maladies auto-immune en général, mais pas à la maladie d'Addison en particulier, du moins pas à ma connaissance. Cependant, il existe des maladies génétiques qui ont un addison dans leur taleau, en particulier l'adrénoleucodystrophie.
L'influence de la maladie sur l'humeur par le biais d'un sous- ou sur- dosage est possible (et même certaine) mais ponctuelle : de temps en temps on a un coup de mou. Sur le long cours, un problème de dosage aurait d'autres conséquences visibles, notamment sur le poids. Il est de toute façon indispensable d'être suivi, et par un spécialiste. En revanche, le traumatisme d'être passé près de la mort peut avoir déclencher quelque chose, qui n'est pas lié directement à la maladie mais à la manière dont on pris la nouvelle qu'on n'était finalement pas immortel ! Personnellement, ça m'a perturbé. Maintenant ça va mieux, mais ça a quand même agravé mon hypocondrie latente. Vous avez peut-être intérêt à consulter un psychiatre. Il n'y a pas de honte à avoir besoin d'un peu d'aide. Bon courage en tout cas.
Je m'appelle Leila j'ai 30ans, ma belle-soeur Patrica 36 ans aujourd'hui avait des taches brunes dans le visages depuis plusieurs années, mais nous ne connaissions rien de cette maladie, nous avons plutot pensée a des taches de grossesse. De plus en plus fatiguée, moins envie de bouger, ces enfants la fatiguait, ne desirait plus son mari depuis très longtemps, elle ne supportait plus rien, on pensait qu'elle etait en depression...Depuis les fête elle a eu une grippe, otite, angines enfin la total....
et la dernierement on l'a rentré en clinique c'était catastrophique elle ne pesait plus que 40 kg pour 1m68 et ne s'avait plus marcher, vomissait et dormait dormait tout le temps, et sa peau etait bronzée de partout.
Ils sont decouvert la maladie d'ADDISSON. Nous ne connaissont rien sur cette maladie, svp je m'inquiete bcp pour elle, car elle est perdu, elle qui etait si active elle pense que sa vie est foutu, et les medecin n'ont pas tjrs le temps de repondre, j'aimerais vous posez quelques questions merci
1) elle a faillis en mourir, j'ai lu sur un site qu'avant on en mourrait, mais avec les cortisones leur vie est prolongé, cela veut dire que les personnes qui ont cette maladie vivent moins longtemps (soyez franc svp)
2) elle travaillait bpc avant, plus les enfants menages devoir courses....retrouvera t'elle sa vie d'avant? car pour l'instant elle n a plus de force, elle dort, marche difficilement, est ce que c'est parce que c'est le debut ou sera t'elle toujours ainsi?
3)on lis sur les site qu'il faut avoir un kit de survie en cas de crise...qu'est ce que c'est ces crises, on est inconscient...quelqu'un pourrait t'il m'expliquer a quoi cela ressemble et qu'elles sont les risques, et qu'est ce qui fait qu'elle peuvent arrivé??
4) elle se demandait si elle pouvait aller au soleil avec cette maladie?
5) est ce qu'il en a parmis vous qui ont du arrêter de travailler??
6)quelles sont les risques de cette maladie
desolé d'avoir posé temps de questions, mais vous êtes le premiers chouette site que je trouve, et on vient de decouvrir cette maladie a notre belle-soeur et les questions fusent, merci merci merci de votre gentillesse
Bonjour Leila. Je vais vous répondre, mais je trouve que les médecins devraient prendre le temps de faire ça ! De toute façon votre belle-soeur devra voir un endocrinologue qui la suivra et pourra répondre plus précisément.
1) Oui, elle a failli ! D'après ce que vous décrivez c'était moins une ! Avec un traitement pris avec soin (il ne faut jamais l'arrêter, sous aucun prétexte !), elle retrouvera une vie normale. L'espérance de vie d'un addisonien qui prend bien son traitement et qui n'a pas d'autres maladies auto-immunes est normale.
2) Elle va retrouver ses forces plus vite que vous ne pensez ! Dans un mois tout devrait être comme avant (c'est à dire comme elle était avant l'apparition de ses symptômes). Il y a parfois des coups de pompes, des passages à vide mais c'est à peu près tout.
3) La crise est ce que votre belle soeur a traversé juste avant son entrée à l'hôpital, mais ça peut aller beaucoup plus vite. Cela ne se produit que si la dose de cortisone est insuffisante, et cela pour deux raisons possibles : un oubli du traitement, ou un oubli du doublage de la dose en cas de maladie (comme la grippe par exemple). En cas de vomissements intenses qui empêchent de prendre le traitement, il faut aussi utiliser le kit.
4) oui pas de problème. Les addisoniens ont tendance à perdre plus facilement le sel que les autres personnes, donc il faut quand même éviter de trop transpirer. En cas d'exercice sportif intensif, il faut prendre du sel et bien s'hydrater (on peut faire un marathon en étant addisonien, mais peut-être que dans ce cas il faut prendre un supplément de cortisone).
5) Il n'y a pas de raison.
6) Si on prend bien son traitement, qu'on double sa dose en cas de fièvre, qu'on est bien suivi par un médecin, le seul risque à terme est de développer une autre maladie auto-immune. L'association la plus fréquente est avec l'hypo-thyroïdie. Les problèmes de thyroïdes sont très bien controlés également avec des hormones. Dans un très petit nombre de cas, il peut y avoir d'autres maladie, comme le diabète. C'est en particulier pour ça qu'il faut voir un endocrinologue régulièrement.
Bon courage, mais ne vous inquiétez pas, le pire est derrière elle !
merci bcp pour toutes ces reponses c'est très gentil
ma belle-soeur a rendez-vous ce matin avec le endriconologue, elle en saura deja plus aussi,
j'ai juste une derniere question avec la maladie d'addisson a ton aussi un dereglement de la glande thyroide??
bien a vous et merci bcp
Pas forcément, c'est juste une possibilité (je ne connais pas les pourcentages).
De plus, cela n'arrive pas en même temps, ça peut être des années plus tard.
Bjrs à tous je vois que nous avons tous les mêmes petits tracas,fatigues ,augmenter les doses être vigilants,pour ma part j ai 37 ANS et declaré depuis l age de 9ans ,mon traitement est le même depuis 30grshydro et 50 microgrs fludro
en espérant que la fludro sera disponible en pharmacie de ville ,grosse contrainte pour ma part et demande une organistion par rapport à mon emploi du temps et horaire d ouverture ,il est vrai que je méne une vie pratiquement normale ,mise à part les coups de pompe ,les médicaments tous les jours,ect, je suis parti quatre mois en autralie ,avec mes reseves et pris contact avec l hopital de Brisbane au cas où via l associasion autralienne
je souhaiterai immigré mon medecin me dit de ne pas en parler et de voir une fois sur place car cela risque d être unmotif de refus ? Asi vous avais des infos ou des conseils à me donner ....? est ce le nombre d adinnosiens falible qu il ny a pas de recherche afin de plus avoir cette "maladie"à vie ?
il est vrai que s hydraté est important , jhabite sur la Réunion je vois la différence quand je ne le fais pas ....LE stress est ma hantise de plus je fais aussi de la spamofilie ,plus les années passent plus je gére trés bien les situations.
Je viends de voir que pour faire des prêts nous ne sommes pas les bien venus ,je suis un peu découragé à lidée de devenir propiétaire
Voilà en quelques lignes
CHRISTOPHE
merci pour ton commentaire. Je réponds sur deux points. Il n'est pas exact de dire qu'il n'y ait pas de rercherche sur cette maladie. Si tu veux tu peux consulter le site anglais pour voir les articles qui y sont consacrés. Cependant il est vrai qu'il y en a peu. La raison en est que c'est un problème "réglé". Il y a 60 ans on mourrait de cette maladie, aujourd'hui on vit presque normalement. Il est naturel que ce ne soit pas un axe de recherche prioritaire. Concernant les prêts : mon assurance est majorée de 50 % pour le risque d'arrêt de travail, et à taux normal pour le risque de décès, ce qui fait en tout une majoration de 25 % du taux d'assurance de mon prêt immobilier. Contacte-moi en privé si tu veux que je te dise de quelle assurance il s'agit, mais normalement je ne vois pas pourquoi on t'embêterait plus que ça.
Je le reposte sans l'adresse.
j aurai une question et sqvoir si certain on put s ntaller a l etranger en particulier l Austrlie ,car je sais que c est un refus total pour le vih ,ils ne souhaitemt pa de personne suplemetaire pour leur caisse de sante
Egalement car j ai pu voir en survolant quel message poster ,d avoir des problemes articulaires peut on associer cela avec le fait d avoir une inssufsance surenale?quand je fait de la marche ou des footing trop plus 30mn les ligaments sont inflamees rapidement /aupart avant j ai une deux interventions aux genoux,et j ai regulierement des soucis de tendinite /?ce week end j ai fait une rando DE 6H /6h cela pas etait sans Mais j ai pu rentre je n ai pas augmente specilement mes doses juste 10 mgrs de cortisonne en plus pas de reel coup de pompe , cela la douleur qui m a fait default
Pour mon cas nous n avons pas trouver l origine , il est vrai que l on peut avoir une vie pratiquement normal mais avec des contraintes et desagrement
a bientot et merci