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Vendredi 9 juin 2006
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17:40
Ce blog est consacré à la maladie d'Addison, une affection rare définie par la destruction totale ou partielle des glandes surrénales. Le traitement est une cortico-thérapie substitutive (généralement hydrocortisone et fludro-cortisone) à vie. Bien que normalement les addisoniens aient une espérance de vie normale s'ils suivent rigoureusement leur traitement, ils peuvent rencontrer des difficultés dans la vie quotidienne. Le but de ce blog est de donner la parole aux personnes atteintes par cette maladie afin qu'ils s'entraident. A cet effet j'ai ouvert un certain nombre de fils de discussion. N'hésitez pas à me laisser un commentaire ici si vous désirez ouvrir un nouveau fil.
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bBonjour,
J'aimerais savoir si vous avez conservé une peau brune après votre traitement ? Est ce que la chaleur vous est insupportable ? Vous exposez vous au soleil ? Vos cicatrices restent elles très brunes ?
J'aimerais également connaître votre âge si vous le permettez.
Je pars en vacances pour quelques temps, et je ne pourrai plus répondre à vos messages. Mais vous pouvez bien sûr continuer de dialoguer entre vous !
Bonne vacances à tous.
Fabien
Bonjour,
Moi aussi j'ai la peau plus foncée en certains endroits du corps; les pommettes et le nez car je m'exposais beaucoup au soleil; enfin je faisais de la pêche, et les anciennes cicatrices ont pris un ton plus foncé; les coudes et les genoux aussi; je prends de la cortisone depuis un an et je remarque qq changements, la couleur sale commence à s'estomper......il ya aussi le tour de ceinture autour du ventre
voilà; voilou
Bon courage a nosu tous adisoniens
Raaniya
J'ai 20 ans et sa fait 5 ans que j'ai la maladie d'addison et j'ai l'hydrocortisone à prendre à vie. Depuis que j'ai cette maladie je me fatigue beaucoup plus vite qu'avant, que ce soit quand je fais du sport ou quand il fait chaud je sens que ça ne vas pas trop bien. J'ai moi aussi garder les certains endroits bronzés comme mes coudes. Par contre, je ne sais pas si c'est du à cette maladie mais j'ai du mal à grossir et je maigris assez rapidement :s .
Bonjour Elodie. Pendant les fortes chaleurs, pensez à manger bien salé. Vous pouvez boire de la Badoit ou de la St-Yorre, qui contiennent beaucoup de sel. Cela évitera d'augmenter votre dose de fludro. Pour le sport, j'ai déjà recommandé les cachets de réhydratation pour sportifs, qu'on trouve chez décathlon ou go sport.
Sinon, un amaigrissement peut être le signe d'un sous-dosage en hydrocortisone. Parlez-en à votre endocrinologue sans attendre.
Y a t-il quelqu'un qui est intéressé ?
Merci!
Isabelle
Je veux bien correspondre personnellement avec toi pour partager notre "expérience" sur cette maladie. J'ai 36 ans et j'ai la maladie d'addison depuis 2 ans maintenant. J'autorise Fabien, s'il le peut, à te communiquer mon adresse e-mail.
A bientôt.
je vais vous donner de l'espoir, j'ai 54 ans et j'ai eu la maladie d'addisson à 26, j'ai eu un enfant en étant malade
en 2003 j'ai eu des problèmès de thyroide
mais avec des contraintes, en se connaissant bien et en respectant le traitement on arrive à mener une vie à peu près normale
malgré les années , il m'arrive de faire des crises
voilà, si vous avez besoin de renseignements n'hésitez pas
isabelle
J'ai moi meme 21 ans et dignostiquer depuis 3 ans a peu pres .
On me dit souvent que je suis Bronzer et me demande comment je fais^^.
Je prend de l'hydrocotisone et du Fudro egalement !
Je me pose des questions sur cette maladie Comme par exemple la reconnaissance En invalidité? % D'invalidité etc etc ?
A part la prise en charge a 100% de toute depense lié a la maladie Quels sont nos droit "financier" par rapport a la maladie?
Cotorep?Ou autre ou s'adresser ?
Bonjour à tous,
je viens de prendre connaissance de ce site.
Je souffre de la maladie d'Addison depuis plus de 25 ans et je suis comme beaucoup d'entre vous un traitement par hydro et fludrocortisone.
La maladie a été diagnostiquée après plus d'un an de calvaire( amaigrissement, nausées etc..)
J’avais un poids de 70 kilos avant la maladie, j'ai perdu 15 kilos
erreur de diagnostic, il m'opère de l'appendicite, résultat coma addisonnien tension 6( reanimation.fiévre )
peu de chance de m'en sortir, miracle l'anesthésiste se pose des questions sur la pigmentation de ma peau, appel d'urgence à un endocrino qui leur conseil de m'administrer 200mg de cortisone du fait que je n'étais pas transportable
2 jours plus tard je me sentais revivre.
des opérations au cours de ces 25 ans qui fût dur à gérer du fait de la maladie.
J'ai eu la chance d'avoir une magnifique petite fille qui à aujourd'hui 14 ans.
Je voudrais simplement dire à vous tous addissonien que des gens souffrent de cancers et se battent, nous sommes encore la ce n'est pas toujours rose mais il faut se battre avec les aléas de la vie
DENIS
Bonjour à tous,
je viens de prendre connaissance de ce site.
Je souffre de la maladie d'Addison depuis plus de 25 ans et je suis comme beaucoup d'entre vous un traitement par hydro et fludrocortisone.
La maladie a été diagnostiquée après plus d'un an de calvaire( amaigrissement, nausées etc..)
J’avais un poids de 70 kilos avant la maladie, j'ai perdu 15 kilos
erreur de diagnostic, il m'opère de l'appendicite, résultat coma addisonnien tension 6( reanimation.fiévre )
peu de chance de m'en sortir, miracle l'anesthésiste se pose des questions sur la pigmentation de ma peau, appel d'urgence à un endocrino qui leur conseil de m'administrer 200mg de cortisone du fait que je n'étais pas transportable
2 jours plus tard je me sentais revivre.
des opérations au cours de ces 25 ans qui fût dur à gérer du fait de la maladie.
J'ai eu la chance d'avoir une magnifique petite fille qui à aujourd'hui 14 ans.
Je voudrais simplement dire à vous tous addissonien que des gens souffrent de cancers et se battent, nous sommes encore la ce n'est pas toujours rose mais il faut se battre avec les aléas de la vie
DENIS
La prise de poids exclut pratiquement la maladie d'Addison.
Bon courage !
j'ai la maladie d'addisson depuis presque un an, mes glandes surenales ne fonctionne plus du tout...
depuis ma crise aigue je n'ai plus mes regles on m'a dit que cela allait revenir...je me suis pas inquietée...
depuis quelques temps les pouffées de chaleurs la nuit la journée son apparu...en en parlant avec le medecin il m'a fait une prise de sang et j'ai une menopose precose, je le vie assez mal!!! y a t'il quelqu'un qui a la maladie d'addisson et qui a aussi la menopose precose est ce lié???
j'ai une autre demande y a t il une personne qui habite sur bruxelles et qui serait d'accord de discuter avec moi de son experience...
y a t'il une personne qui connaisse un bon endriconologue sur bruxelles qui le connait bien et peut me certifier qu'il ou elle est super je recherche un docteur humain gentil car pour l'instant je n ai été qu'un numero et je repart souvent avec toute mes questions merciiii bcp de votre gentillesse merciiiiiiiiii
laly
Bonjour,
J’ai 35 ans et en septembre dernier, j’ai été opérée d’un Syndrome de Cushing, avec ablation de la glande surrénale malade.
Avant cela, je souffrais d’hypertension artérielle, avec une moyenne de 17, voire 18 au repos, constamment. Il y avait aussi des problèmes de poids. J’ai pris plus de 30 kilos en quelques années.
Suite à l’opération, je suis tombée en insuffisance surrénalienne aigue, car on ne m’avait donné aucun traitement de fludro ou d’hydrocortisone. Après un autre séjour à l’hôpital, on m’a quand même donné tous ces traitements. Mais, l’endocrinologue de l’hôpital m’a fait arrêter le fludro au bout de 15 jours et demandé de diminuer l’hydrocortisone petit à petit, parce que pour les médecins, il est quasiment impossible que j'aie en plus la maladie d'Addison
J’ai décidé de voir une autre endocrinologue ensuite, car celui qui m’avait reçue à l’hôpital avait « loupé » le Cushing, et ne m’avait donc pas donné le traitement adéquat. Bon, de toutes façons, ce n’est pas vraiment l’endroit pour régler mes comptes.
Maintenant, je suis donc uniquement sous hydrocortisone, à 15g par jour, instructions de mon médecin. Selon les médecins, je suis obligée de baisser petit à petit pour pouvoir faire les tests au synacthène. J’ai tenté de baisser, mais je ne peux pas, ma tension rechute aussitôt. Même aujourd’hui, je ne dépasse pas les 10,5, malgré l’hydrocortisone. Je n’ai plus d’appétit. Je ne supporte plus le goût du sel, du sucre ou du gras. J’ai perdu presque 25 kilos en 8 mois. Je suis à la recherche d’un emploi, je ne travaille donc pas. Et malgré tout, je me sens épuisée. J’ai du mal à faire mes courses, le ménage. J’ai des douleurs musculaires, comme si j’avais fait du rameur !
Les médecins m’ont dit que vu qu’on ne savait pas depuis combien de temps je souffrais du syndrome de Cushing, il fallait se donner le temps !
Mais ça dure, et je suis de plus en plus fatiguée, et on ne m’a toujours pas fait les tests !
Je suis sans emploi en ce moment, mais j’ai un entretien demain pour un remplacement de 4 mois, à plein temps ! Rien que l’idée de l’entretien me fatigue !
Je ne sais pas si je souffre de la maladie d’Addison. Et c’est difficile de ne pas savoir !
Bonjour Hélène,
Je crois comprendre que ce que les médecins tentent de faire, c'est faire repartir votre surrénale restante. A priori, elle peut à elle toute seule suppléer la surrénale manquante. Seulement, si on vous donne de la cortisone, ça la met au repos, et elle peut ne pas repartir (c'est pour cette raison que quand on arrête un traitement à la cortisone il faut le faire progressivement).
Si vous souffrez des symptômes que vous décrivez, c'est que votre organe ne repart pas, ou pas bien. Vous a-t-on fait un IRM de la surrénale ? Cela me semble être logique à ce stade, pour voir s'il y a une calcification, ou un autre problème. Si tout semble normal avec la surrénale, il est logique d'essayer de la faire repartir, mais avec un contrôle très régulier non seulement de la tension mais aussi des électrolytes, étant donné que vous êtes déjà tombée en insuffisance surrénale aigüe.
Ce que je vous conseillerais, c'est de suivre les conseils de vos médecins, en réclamant des analyses régulières si ça n'est pas déjà le cas, et si jamais vous vous sentez mal (notamment une sensation de nausée, de tournis, un perte totale d'apétit), allez aux urgences.
Bonjour Fabien,
Merci beaucoup pour votre message. Sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai réaugmenté mon dosage d'hydrocortisone. Comme je ne sens les effets de l'augmentation ou de la dimunution que quelques jours après, je verrais sans doute à la fin de la semaine.
Mon prochain RDV avec l'endocrino est prévu à la fin du mois, et je verrai avec elle à ce moment là. Elle prévoyait de me faire faire des tests au synacthène, comme quand je suis tombée en inssuffisance surrénalienne.
Je reconnais moi même les symptômes du malaise maintenant, et j'ai la chance d'avoir une maman qui est secrétaire médicale (avec 40 ans de métier, dont 20 en endocrino à l'hôpital
) et qui travaille notamment maintenant pour mon médecin généraliste.
Je compte bien rester à 20g par jour, au moins. Et je verrai bien avec elle pour la suite à donner. Je suis très bien suivie, et c'est l'essentiel. Je pense juste parfois que mon médecin généraliste est un peu désemparée. L'endocrinologie est vraiment un domaine très pointu!
Merci encore!
Bonjour Hélène,
j'ai discuté de votre cas avec ma femme hier, et elle m'a fait remarqué qu'il est logique que votre surrénale ne reparte pas vu qu'elle devait être au repos depuis des mois, à cause de l'autre qui faisait tout le travail et même plus. La phrase "vous ne pouvez pas avoir un addison et un cushing" est donc complétement stupide, et je pèse mes mots : vous n'avez pas l'un et l'autre, vous aviez l'un qu'on a guéri, mais comme on n'a pas pris de précaution ça a provoqué logiquement l'autre. C'est exactement comme si vous aviez pris un traitement par corticoïdes et que vous l'aviez arrêté brusquement, ce qu'il ne faut jamais faire. J'avoue que je ne comprends pas comment on a pu vous laisser partir dans la nature comme ça ! Je suis sûr qu'il y a un protocole à respecter dans ces cas là.
En attendant, il me semble que si on essaie de faire repartir votre surrénale en diminuant progressivement les apports de corticoïdes, cela doit se faire sous contrôle médical strict, c'est-à-dire à l'hôpital. Mais ce n'est pas du tout garanti que ça marche. Vous devrez de toute façon faire un séjour à l'hôpital pour qu'on détermine exactement la dose de corticoïdes à vous administrer dans le cas (à mon avis probable) où vous seriez inscrite au club des addisoniens !
Généraliste : vous avez raison, ce n'est pas la bonne personne à consulter pour un problème aussi pointu.
Bonjour Fabien!
Merci beaucoup pour tous ces renseignements! Comme me l'a dit mon endocrinologue, si je me sens mal, il faut absolument réaugmenter le dosage. Elle m'a bien expliqué qu'on ne peut pas faire d'overdose de ce médicament. On ne peut pas être surdosé. Elle m'a bien expliqué que mon autre glande s'était mise au repos, et comme il est probable que le syndrome de Cushing ait commencé il y a 8 ou 10 ans, il faut laisser le temps à mon autre glande surrénale de se réveiller. Je me sens beaucoup mieux depuis que j'ai réaugmenté le dosage d'hydrocortisone. Je note au fur et à mesure tous les symptômes jusqu'à mon rendez-vous avec elle.
Je n'avais jamais entendu parler du syndrome de Cushing avant que je sois diagnostiquée, et encore moins de la maladie d'Addison. Je ne sais pas si un Cushing prolongé peut entrainer un Addison. On ne m'a pas dit de façon catégorique qu'il n'était pas possible que j'aie un Addison. Mais plutôt de façon que je n'aurais franchement pas "de bol", si vous voyez ce que je veux dire. J'ai une maladie génétique, la Neurofibromatose de type 1. Avant de me déceler le Cushing, j'ai eu des examens pour vérifier si je n'avais pas de phéocromocytome, tumeurs plus fréquentes chez les patients porteurs de la maladie. Comme ce n'était pas le cas, l'endocrinologue de l'hôpital (que je ne vois plus maintenant, j'ai changé, trop d'erreurs!) n'a pas fait plus de recherches plus poussées sur cette tumeur qui me causait tant de maux!
Donc, me dire que j'ai la neurofibromatose, que j'ai eu un syndrome de Cushing, et maintenant, pj'ai peut être un Addison, ça fait un peu beaucoup à "encaisser".
Merci encore Fabien, et bonne journée!
Fabien,
J'ai oublié de vous dire que mon endorcrinologue prévoit de me faire faire les tests nécessaires prochainements! Je vais les exiger quand je la verrai à la fin du mois!
Merci encore,
Hélène, vous n'avez pas un Addison au sens "auto-immun" du terme. Vous avez une insuffisance surrénalienne due au fait que votre glande s'est mise au repos parce qu'elle ne servait à rien. C'est peut-être transitoire, je vous le souhaite, mais même si ça devait être permanent, il suffit de prendre quelques cachets tous les jours, et tout rentrera dans l'ordre. Il y a certes quelques désagréments, mais rien d'ingérable, c'est beaucoup moins contraignant qu'un diabète par exemple.
En tout cas, bon courage à vous !
Ok! Merci beaucoup
!
Bonjour à tous,
Comme je suis contente de tous vous lire.... on se sent moins seule face à la maladie! Mon mari agé de 33 ans a été depisté addisonien depuis octobre 2009 apres une grosse crise et 15 kgs de perdu...nous avons eu tres peur! aujourd'hui je me sens plus soulagée de savoir que sa maladie est traitable mais lui par contre à du mal à se dire qu' il est "malade à vie"... de plus je le trouve plus vulnerable face au stress du quotidien ou du boulot, est -ce du à sa maladie? ou le faite de savoir qu'il est " different" maintenant ? ou d'etre aussi pere de 3 enfant en bas age....? il a repris une vie tout à fait normale, avec du sport et des loisirs ...avez vous senti dans votre quotidien un changement de votre humeur face au stress, vos proches vous sent different?
merci pour vos temoignages à tous...
Bonjour Lid,
Et bien, je suis moi même le conjoint d'une addisonienne.
Chacun à sa personnalité, monsieur doit vouloir vivre une vie saine et "normale"
. Pas d'inquiétude si sa
santé est préservée, au contraire, faire du sport est bon pour garder une bonne forme physique et mentale (vive les endorphines).
Pour ce qui est du moral, il peut y avoir des hauts et des bas. Des 2 côtés, à force d'être attentif et attentionné, cela peut devenir lourd pour l'autre. La vie continue, profitons-en autant que possible avec nos enfants, dans la bonne humeur....
Amicalement.
La réaction au stress mobilise le cortisol. Néanmois, à moins d'un très très gros stress, il ne doit pas y avoir de problème si le traitement est bien dosé. Personnellement, après une grosse engueulade, il m'arrive d'être vidé, et j'ai parfois pris un cachet de 10 mg supplémentaire car je commençais à me sentir nauséeux (c'est mon alerte perso). Néanmoins, pas de modification dramatique de mon humeur au boulot (et pourtant, le stress je connais : je suis enseignant). En famille, une fois ou deux on m'a trouvé "survolté" et pas dans mon état normal, sans que j'en connaisse la cause. Rien de bien méchant, donc.
Bonjour,
ça me fais vraiment plaisir de vous lire!!! on m'a dépister la maladie d'adison il y a 13 mois j'ai 28 ans, et j'avoue que ce n'est vraiment pas facile tous les jours, la spécialiste a fait des tests, a parement il y a aussi l'hypopartiroidie auto imun ( je ne sais pas l'écrire, mais vous devez connaitre) !!! Je suis commercial et le stress des objectif n'arrange rien. Mais ma question est la suivante: j'aime le sport tel que la boxe, le volley, hand ball etc... comment gérer, car au bout d'1/4h je suis complètement nauséeu, quelles horaires faut-il avantager, le matin avant 8h, le soir, ou alors comment faire?
Merci d'avance pour vos conseil.
Laurent
Bonjour Distel, et bienvenue dans ce club très fermé des addisonniens !
La maladie d'Addison en elle-même n'est pas une si grosse contrainte que ça dans la vie courante, je dirais même que le principal danger c'est qu'on l'oublie !
Je réponds sur le sport : nauséeux ça peut être beaucoup de choses, en particulier un problème ionique ou tout simplement une hypoglycémie. La prise de cortisone le matin peut favoriser la survenue d'une hypoglycémie dans la matinée. Personnellement j'ai résolu ce problème en changeant mon petit déjeuner qui était à base de chocolat et autres friandises : exit les sucres rapides, vive le pain et autres sucres lents (attention les céréales sont des sucres rapides, pour la plupart). Pour ce qui est des pertes en sodium (normales quand on transpire) : elles peuvent être majorées par la maladie d'addison, donc il faut compenser soit en prenant des cachets de sel (en vente en pharmacie) avant l'effort, soit en prenant une demi-dose de fludrocortisone : il va sans dire que la première solution est préférable, et que la seconde est à réserver aux efforts très intenses et prolongés. Si les cachets de sel et un petit-déjeuner adapté ne résolvent pas le problème, parlez-en à un endocrino.
Bonsoir,
Je voudrais discuter avec une personne ayant déjà fait un marathon. Comment avez-vous géré ? Quelle prise de médicament : avant, pendant ?
J'ai couru 15km en course sur route. J'ai plutôt bien géré en prenant 10mg d'hydrocortisone avant la course. Tout s'est bien passé.
Mais un marathon c'est autre chose...
Merci pour vos commentaires.
Bonjour. Agé de 56 ans, en retraite depuis peu, marié et père d'une enfant de 29 ans, je suis domicilié à Saint-Cyr l'Ecole 78 et je suis suivi depuis 1976 à l'hôpital Bégin pour être porteur depuis lors de la maldie d'Addison. A ce jour je n'ai toujours pas eu l'occasion de rencontrer un autre porteur de cette maladie dont mon traitement est toujours à base de 30mg d'hydro et 100microgrammes de fludro/jour. Si ce n'est l'atteinte d'un nerf optique en cours de traitement, je vis tout à fait normalement. Alors si un Addisionien de proximité veut rentrer en contact pour échanger nos témoignages, mon adresse internet est bpomarat@yahoo.fr .
bonjour,
j'ai 27 ans et j'ai la maladie d'addison depuis 1 ans je prend de l'hydrocortisone et de la fludrocortisone.Mais a cause du traitement j'ai pris presque 20 kg particulierement du ventre pouvez vous me donnez des conseils pour que je perde ce ventre???merci
Bonjour Céline,
si vous grossissez à cause du traitement -surtout dans ces proportions- il faut retourner voir d'urgence votre endocrinologue. C'est le seul conseil à vous donner.
bien cordialement.