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bBonjour,

J'aimerais savoir si vous avez conservé une peau brune après votre traitement ? Est ce que la chaleur vous est insupportable ? Vous exposez vous au soleil ? Vos cicatrices restent elles très brunes ?

J'aimerais également connaître votre âge si vous le permettez.

Commentaire n°1 posté par Christine le 22/06/2007 à 13h53

J'ai 35 ans. J'ai toujours eu la peau assez mate, mais depuis mon addison elle est restée plus mate. Je m'expose au soleil sans problème et je bronze très vite. La chaleur en revanche me rend flagada. Ma solution : des cachets de sel (en vente chez décathlon, go sport, etc...). Très efficace pour faire du sport (de façon modéré qd même, pas question de faire un marathon sous le soleil...).

Commentaire n°2 posté par Fabien le 23/06/2007 à 09h52

Je pars en vacances pour quelques temps, et je ne pourrai plus répondre à vos messages. Mais vous pouvez bien sûr continuer de dialoguer entre vous !

Bonne vacances à tous.

Fabien

Commentaire n°3 posté par Fabien le 09/07/2007 à 22h27

Ceux qui regardent Docteur House ont certainement remarqué qu'un épisode tournait autour de la maladie d'Addison. Le final avait un côté "lève-toi et marche" assez grotesque... le tout dans une série assez peu crédible par ailleurs.

Commentaire n°4 posté par Fabien le 24/01/2008 à 19h13

Bonjour,
Moi aussi j'ai la peau plus foncée en certains endroits du corps; les pommettes et le nez car je m'exposais beaucoup au soleil; enfin je faisais de la pêche, et les anciennes cicatrices ont pris un ton plus foncé; les coudes et les genoux aussi; je prends de la cortisone depuis un an et je remarque qq changements, la couleur sale commence à s'estomper......il ya aussi le tour de ceinture autour du ventre
voilà; voilou
Bon courage a nosu tous adisoniens
Raaniya

Commentaire n°5 posté par Raaniya le 16/06/2008 à 13h38

Bonjour,
J'ai 20 ans et sa fait 5 ans que j'ai la maladie d'addison et j'ai l'hydrocortisone à prendre à vie. Depuis que j'ai cette maladie je me fatigue beaucoup plus vite qu'avant, que ce soit quand je fais du sport ou quand il fait chaud je sens que ça ne vas pas trop bien. J'ai moi aussi garder les certains endroits bronzés comme mes coudes. Par contre, je ne sais pas si c'est du à cette maladie mais j'ai du mal à grossir et je maigris assez rapidement :s .

Commentaire n°6 posté par Elodie le 19/02/2009 à 14h20

Bonjour Elodie. Pendant les fortes chaleurs, pensez à manger bien salé. Vous pouvez boire de la Badoit ou de la St-Yorre, qui contiennent beaucoup de sel. Cela évitera d'augmenter votre dose de fludro. Pour le sport, j'ai déjà recommandé les cachets de réhydratation pour sportifs, qu'on trouve chez décathlon ou go sport.

Sinon, un amaigrissement peut être le signe d'un sous-dosage en hydrocortisone. Parlez-en à votre endocrinologue sans attendre.

Commentaire n°7 posté par Fabien le 25/02/2009 à 20h53

Merci Fabien, pour cette réponse je vais en parler. Par contre je ne prend pas de fludrocortisone.

Commentaire n°8 posté par Elodie le 02/03/2009 à 13h55

Bonjour ! J'ai été diagnostiquée "maladie Adisson " il y a bientôt 3 ans et j'ai seulement 35 ans... J'aimerais beaucoup être capable d'échanger a ce sujet. Je ne connais personne d'autre qui a cette maladie. J'avoue elle est vraiment rare...

Y a t-il quelqu'un qui est intéressé ?
Merci!
Isabelle

Commentaire n°9 posté par ISABELLE le 13/03/2009 à 20h49

Mais je t'en prie Isabelle, le blog est fait pour ça !

Commentaire n°10 posté par Fabien le 16/03/2009 à 21h34

Bonjour Isabelle,
Je veux bien correspondre personnellement avec toi pour partager notre "expérience" sur cette maladie. J'ai 36 ans et j'ai la maladie d'addison depuis 2 ans maintenant. J'autorise Fabien, s'il le peut, à te communiquer mon adresse e-mail.
A bientôt.

Commentaire n°11 posté par Florence L le 28/03/2009 à 16h40

bonjour,
je vais vous donner de l'espoir, j'ai 54 ans et j'ai eu la maladie d'addisson à 26, j'ai eu un enfant en étant malade
en 2003 j'ai eu des problèmès de thyroide
mais avec des contraintes, en se connaissant bien et en respectant le traitement on arrive à mener une vie à peu près normale
malgré les années , il m'arrive de faire des crises
voilà, si vous avez besoin de renseignements n'hésitez pas
isabelle

Commentaire n°12 posté par DI DOMENICO Isabelle le 10/07/2009 à 17h14

Bonjour ,

J'ai moi meme 21 ans et dignostiquer depuis 3 ans a peu pres .

On me dit souvent que je suis Bronzer et me demande comment je fais^^.

Je prend de l'hydrocotisone et du Fudro egalement !

Je me pose des questions sur cette maladie Comme par exemple la reconnaissance En invalidité? % D'invalidité etc etc ?

A part la prise en charge a 100% de toute depense lié a la maladie Quels sont nos droit "financier" par rapport a la maladie?

Cotorep?Ou autre ou s'adresser ?

Commentaire n°13 posté par Gaetan Dubus le 01/08/2009 à 00h41

Bonjour à tous,

je viens de prendre connaissance de ce site.
Je souffre de la maladie d'Addison depuis plus de 25 ans et je suis comme beaucoup d'entre vous un traitement par hydro et fludrocortisone.
La maladie a été diagnostiquée après plus d'un an de calvaire( amaigrissement, nausées etc..)
J’avais un poids de 70 kilos avant la maladie, j'ai perdu 15 kilos
erreur de diagnostic, il m'opère de l'appendicite, résultat coma addisonnien tension 6( reanimation.fiévre )
peu de chance de m'en sortir, miracle l'anesthésiste se pose des questions sur la pigmentation de ma peau, appel d'urgence à un endocrino qui leur conseil de m'administrer 200mg de cortisone du fait que je n'étais pas transportable
2 jours plus tard je me sentais revivre.
des opérations au cours de ces 25 ans qui fût dur à gérer du fait de la maladie.
J'ai eu la chance d'avoir une magnifique petite fille qui à aujourd'hui 14 ans.
Je voudrais simplement dire à vous tous addissonien que des gens souffrent de cancers et se battent, nous sommes encore la ce n'est pas toujours rose mais il faut se battre avec les aléas de la vie
DENIS

Commentaire n°14 posté par fillet-coche le 30/08/2009 à 12h32

Bonjour à tous,

je viens de prendre connaissance de ce site.
Je souffre de la maladie d'Addison depuis plus de 25 ans et je suis comme beaucoup d'entre vous un traitement par hydro et fludrocortisone.
La maladie a été diagnostiquée après plus d'un an de calvaire( amaigrissement, nausées etc..)
J’avais un poids de 70 kilos avant la maladie, j'ai perdu 15 kilos
erreur de diagnostic, il m'opère de l'appendicite, résultat coma addisonnien tension 6( reanimation.fiévre )
peu de chance de m'en sortir, miracle l'anesthésiste se pose des questions sur la pigmentation de ma peau, appel d'urgence à un endocrino qui leur conseil de m'administrer 200mg de cortisone du fait que je n'étais pas transportable
2 jours plus tard je me sentais revivre.
des opérations au cours de ces 25 ans qui fût dur à gérer du fait de la maladie.
J'ai eu la chance d'avoir une magnifique petite fille qui à aujourd'hui 14 ans.
Je voudrais simplement dire à vous tous addissonien que des gens souffrent de cancers et se battent, nous sommes encore la ce n'est pas toujours rose mais il faut se battre avec les aléas de la vie
DENIS

Commentaire n°15 posté par fillet-coche le 30/08/2009 à 12h32

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