Samedi 3 mai 2008
Les derniers commentaires m'incitent à ouvrir un nouveau fil de discussion concernant tous ces petits problèmes qui semblent subsister malgré les recommandations du corps médical et la bonne prise du traitement.
Vendredi 9 juin 2006
Ce blog est consacré à la maladie d'Addison, une affection rare définie par la destruction totale ou partielle des glandes surrénales. Le traitement est une cortico-thérapie substitutive (généralement hydrocortisone et fludro-cortisone) à vie. Bien que normalement les addisoniens aient une espérance de vie normale s'ils suivent rigoureusement leur traitement, ils peuvent rencontrer des difficultés dans la vie quotidienne. Le but de ce blog est de donner la parole aux personnes atteintes par cette maladie afin qu'ils s'entraident. A cet effet j'ai ouvert un certain nombre de fils de discussion. N'hésitez pas à me laisser un commentaire ici si vous désirez ouvrir un nouveau fil.
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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Vendredi 9 juin 2006
Les sites australiens et anglais sur la maladie d'Addison contiennent des FAQ (frequently asked questions, ici et ici) très bien faites et fort utiles. Même si c'est bien sûr votre endocrinologue qui doit répondre aux questions que vous vous posez, il peut être utile de disposer de conseils pour la vie de tous les jours. Si on m'en fait la demande, je traduirai ces questions/réponses ici dès que j'aurai du temps.
On trouve aussi sur le site anglais le guide de l'addisonien, très utile et fort bien fait, ainsi qu'un résumé des instructions en cas d'interventions chirurgicales (le personnel médical doit toujours être informé de votre état d'addisonien). Là encore je traduirai tout ça sur demande et dans la limite de mon temps disponible. De bonnes âmes peuvent aussi m'apporter leur concours...
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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Vendredi 9 juin 2006
Fatigue, stress... les addisoniens ont parfois du mal à surmonter ces petits tracas quotidiens. Faites-nous part de vos stratégies personnelles.
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Exhaustion, stress... It is sometimes difficult to cope for addisonians. Tell us about your personal strategies.
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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Vendredi 9 juin 2006
Si vous bénéficiez d'un traitement additionnel par la DHEA, parlez-nous des résultats !
Are you on DHEA ? If so, tell us about the results !
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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Vendredi 9 juin 2006
Certaines personnes qui sont atteintes par la forme auto-immune de la maladie développent d'autres maladies, en particulier des problèmes de thyroïde. Utilisez ce fil pour en parler.
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Those people who suffer from the auto-immune form of the disease may develop some other problems like hypothyroidism. Is this your case ? Tell us about it.
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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Vendredi 9 juin 2006
Parlez de la cause de votre maladie d'addison.
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Tell us about the cause of your Addison's disease.
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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Vendredi 9 juin 2006
Votre endocrinologue vous a dit d'augmenter votre dose d'hydrocortisone durant une maladie commune telle que la grippe, généralement de la doubler. Cependant, il est parfois difficile de décider quand commencer à augmenter la dose, ou quand revenir à une dose normale. Utilisez ce fil pour faire partager vos expériences dans ce domaine.
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Your endocrinologist told you to increase your hydrocortisone dose during a common illness, such as flu. However, it is sometimes difficult to decide when to start or to stop taking extra medication. Use this thread to share your experience in this matter.
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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Vendredi 9 juin 2006
Utilisez ce fil si vous avez traversé une crise addisonienne après votre diagnostic et malgré votre traitement. Expliquez-en la cause et donnez tous les détails utiles aux autres malades. Utilisez également ce fil si vous avez dû utiliser votre kit d'injection pour éviter la survenue d'une crise.
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Use this thread if you have experienced an addisonian crisis since you are diagnosed and you receive your treatment. Explain the cause of the crisis and give all details useful to the others. Also use this thread if you had to use your injection kit to avoid a coming crisis.
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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Vendredi 9 juin 2006
Utiliser ce fil pour parler de l'histoire de votre maladie, jusqu'à son diagnostic. Un parcours souvent assez long...
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Use this thread to talk about the history of your disease before it was diagnosed. A process which is often very long...
Par Fabien
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Publié dans : addisondisease
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